Prenez le large…

Steve et Darlene
sur le Cloud

En 2010, Steve Van Vlaenderen a réalisé son rêve et a acheté un voilier. Un an plus tard, Steve reçoit un diagnostic de maladie de Parkinson. Il est dévasté. Les médecins lui disent que le voilier n’est pas une bonne idée en raison de la perte d’équilibre et d’autres problèmes découlant de la maladie. Son diagnostic lui donne l’impression de s’être fait voler et le met en colère. Il se sent vaincu.

« Je n’avais aucune motivation, se souvient-il. J’avais l’impression que ma vie m’avait été enlevée et que je ne pouvais plus rien faire. »

C’était difficile pour sa conjointe, Darlene Hildebrand, de le voir ainsi.

« Je voulais l’encourager à continuer et à ne pas abandonner, parce que je savais de quoi il était capable », raconte Hildebrand.

Deux ans plus tard, il décide de reprendre le contrôle de sa vie.

Il a à nouveau le vent dans les voiles en réalisant son rêve de faire de la voile. L’activité-bénéfice Sail On with Parkinson’s de Steve et Darlene a commencé en 2017 dans le cadre de la populaire Collecte de fonds, à votre façon, un programme qui permet aux partisans de Parkinson Canada de choisir comment se démarquer, selon leur passion. Steve et Darlene sont des passionnés de la voile.

En 2018, le bateau a été transporté de leur port de Gimli (Manitoba) à Duluth, au Minnesota, où ils ont officiellement mis leur voilier Cloud à l’eau pour lancer leur aventure Sail On with Parkinson’s sur les Grands Lacs. Leur expédition les a amenés de Duluth, au Minnesota, sur le lac Supérieur, à Sarnia, en Ontario, sur le lac Huron, mais tout ne s’est pas déroulé sans heurts. Trois jours après le début de leur voyage, à 20 milles de Bayfield, WI sur le lac Supérieur, leur bateau a commencé à prendre l’eau, et ils ont dû être secourus par la garde côtière. Quelques jours plus tard, après avoir fait réparer le bateau à Bayfield, ils levaient l’ancre.

Ils ont parcouru 1 500 km et visité 20 ports à la fin de l’été.

En juin 2019, ils sont retournés à Sarnia et ont commencé la deuxième étape de Sail On with Parkinson. Il leur a fallu deux mois et demi pour faire un parcours de 1 700 km à travers les lacs Érié et Ontario — tout en recueillant des fonds pour la lutte contre la maladie de Parkinson. Pour la dernière partie, ils partent de Sarnia, traversent le lac Érié, passent par le canal Welland pour rejoindre le lac Ontario, puis remontent le fleuve Saint-Laurent jusqu’à leur destination finale de Gananoque, Ontario, avant de retourner au port de Whitby, en Ontario, le 24 août, tout comme cet article est allé à la presse.

Steve a pris son temps pour appareiller. Le temps revêt une grande importance pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

« Sur le plan physique, je suis beaucoup plus lent sur le bateau, alors je suis beaucoup plus prudent », confiait-il à CTV News de Toronto, dans un reportage réalisé en juillet 2019. Cela est dû à la détérioration de ses habiletés motrices.

Quand il est sur l’eau, Steve a l’impression de ne plus avoir la maladie de Parkinson.

« Je deviens euphorique. Naviguer sur les Grands Lacs, ça donne un sentiment de paix », dit-il.

Pour visionner une vidéo du reportage de CTV Toronto, cliquez ici.

À titre d’ambassadeur Parkinson, Steve Van Vlaenderen participe à des initiatives nationales, provinciales et fédérales de défense des intérêts visant à soutenir et à faire connaître les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, leurs familles, leurs aidants et leurs collectivités. En partageant son vécu à titre de personne aux prises avec les défis quotidiens de la maladie de Parkinson, Steve espère inspirer d’autres personnes comme lui à ne jamais abandonner leurs rêves… quoi qu’il arrive.

Plus de 100 000 Canadiens sont atteints de la maladie de Parkinson, et 25 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque jour. Parkinson Canada est là pour aider — participez à notre quête d’un remède.

Participez dès aujourd’hui.

Pour en savoir plus sur la Collecte de fonds, à votre façon, consultez le site. Pour en savoir plus sur la façon de devenir Ambassadeur Parkinson, consultez la page.