professeure agrégée
en médecine
et en neurologie
l’Université de la
Colombie-Britannique
La maladie de Parkinson est la maladie neurologique dont la croissance est la plus rapide au monde. Peu importe l’âge auquel une personne reçoit le diagnostic, le fait de savoir que vous êtes atteint de la maladie de Parkinson est effrayant et bouleversant. Au Canada, le temps d’attente moyen pour consulter un spécialiste du diagnostic de la maladie de Parkinson est de 11 mois; dans certaines régions, il faut attendre plus de deux ans. Voici le récit de l’incertitude et de la découverte vécues par l’un des 100 000 Canadiens atteints de la maladie de Parkinson aujourd’hui. Personne ne vit la maladie de Parkinson de la même façon et un diagnostic précoce et précis est essentiel au traitement efficace et au maintien de la qualité de vie.
Roberta Wilson-Garrett a d’abord remarqué un fourmillement dans un bras et n’en a pas fait de cas. Le fourmillement ne s’est pas amélioré et, en fait, s’est aggravé et est devenu un tremblement. Son médecin de famille l’a aiguillée vers un neurologue. Elle a vécu six mois de stress avant de le voir, sans savoir quel était le problème ni si l’on pouvait l’aider.
« Ce n’est certainement pas parce que les médecins ne veulent pas voir de patients; le problème est que nous n’avons tout simplement pas assez de médecins et cette situation est particulièrement problématique pour la maladie de Parkinson, car la maladie devient de plus en plus complexe et difficile à traiter au fil du temps », affirme la Dre Silke Cresswell-Appel, professeure agrégée en médecine et en neurologie à l’Université de la Colombie-Britannique (UBC) et membre du Conseil consultatif scientifique de Parkinson Canada.
Roberta a passé des heures sur Internet à essayer de trouver elle-même des réponses. Lors de son rendez-vous, le neurologue lui a dit de ne pas s’inquiéter, que ce n’était pas la maladie de Parkinson.
Peu après, Roberta a commencé à avoir des tremblements dans la mâchoire et à avoir de la difficulté à avaler. Elle est entrée en mode panique, désespérée d’obtenir des réponses — et un diagnostic. Son nouveau neurologue a établi un diagnostic de maladie de Parkinson et elle a donc commencé un traitement. Elle a également participé à un atelier d’une journée complète offert par Parkinson Canada, où elle a appris à obtenir un aiguillage vers une clinique des troubles du mouvement, dont elle ignorait l’existence.
« Après tout ce que j’avais vécu, je n’avais pas de réelles attentes. En fin de compte, la meilleure chose que je pouvais faire était de communiquer avec Parkinson Canada et d’assister à l’atelier, déclare Roberta. Heureusement, je compte maintenant un système de soutien. Je suis vraiment très chanceuse. Je sais que d’autres Canadiens n’ont pas accès à une telle clinique en raison de l’endroit où ils vivent au Canada. »
Parkinson Canada continue de financer des recherches prometteuses et de promouvoir la réduction des temps d’attente pour obtenir un diagnostic et de fournir les plus récentes ressources fondées sur des données probantes à la communauté Parkinson.
Parkinson Canada a commandité un nouveau Guide canadien pour la maladie de Parkinson, 2e édition, qui offre des conseils pratiques sur la gestion de la maladie de Parkinson aux médecins, aux professionnels paramédicaux, aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et aux familles.
« En plus des médecins spécialistes, nous avons besoin de plus d’infirmières et d’un plus grand nombre d’orthophonistes, d’ergothérapeutes et de physiothérapeutes formés dans ce domaine, ainsi que de soins palliatifs appropriés pour les patients atteints de la maladie de Parkinson », affirme le Dr David Grimes, l’auteur principal du Guide et chef de la Division de neurologie, Hôpital d’Ottawa, Institut de recherche sur le cerveau de l’Université d’Ottawa.
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