Qu-est-ce qui m’arrive ?

« Mes premiers symptômes ont commencé à l’âge de 17 ans. Mon grand-père était atteint de la maladie de Parkinson et je n’aurais jamais imaginé que cela pourrait m’arriver », dit Manon Day de Montréal. Elle ne pouvait pas savoir à l’époque qu’il lui faudrait 10 années douloureusement longues avant d’être diagnostiquée.

Au début, Manon a eu de nombreux évanouissements. Elle avait du mal à bouger, de la rigidité, un dysfonctionnement de la vessie et du bégaiement. Manon a consulté plusieurs neurologues au fil des ans, mais aucun d’entre eux n’ont pu la diagnostiquer correctement.

« Je ne recevais pas les soins médicaux dont j’avais désespérément besoin. Les neurologues ne m’ont pas crue et m’ont accusée d’être toxicomane », a déclaré Manon.

Manon décrit les années précédant le diagnostic comme étant les pires de sa vie car elle n’avait aucune idée de ce qui se passait, ni pourquoi. Les médecins non plus d’ailleurs. Son état physique se détériorait et elle a été forcée d’arrêter ses études en traduction.

« Durant l’automne 2011, j’ai eu l’occasion de me rendre à la Clinique des troubles du mouvement de l’Institut neurologique de Montréal », ajoute-t-elle, et c’est là qu’elle a rencontré le Dr Ron Postuma. Un medecin l’a référée et après une longue consultation et un examen détaillé, elle a finalement entendu une réponse: « Vous avez le Parkinson précoce ».

Manon était en choc et à l’époque; elle en savait très peu sur le Parkinson précoce et pensait que c’était une maladie gériatrique, et non une maladie qu’une personne de 27 ans pouvait avoir.

Dr Postuma a été le seul neurologue à pouvoir résoudre son mystère médical. Une imagerie par résonance magnétique (IRM) et des tests sanguins ont exclu d’autres causes. Elle a reçu de la Lévodopa et ses symptômes ont diminué.

« Je suis très reconnaissante envers le Dr Postuma – il m’a sauvé la vie. Après mon diagnostic, j’ai dû m’adapter à une nouvelle réalité. À cause du Parkinson précoce, j’ai choisi de ne pas concevoir d’enfants. Je me concentre sur ma santé et mon bien-être. Je fais de l’exercice tous les jours et j’ai une alimentation nutritive », dit Manon.

À l’Institut neurologique de Montréal, elle a eu accès à une équipe multidisciplinaire, ce qui l’a aidée à bien gérer sa maladie de Parkinson. Un diagnostic qui a changé sa vie, mais elle l’a accepté. L’équipe lui a également présenté le Réseau Parkinson Canadien Ouvert, une base de données nationale qui peut être accéder par des chercheurs pour supporter des investigations scientifiques de pointe.

« Je suis inscrite au Réseau Parkinson Canadien Ouvert et mon Parkinson précoce unique peut aider et supporter la communauté médicale de Parkinson », ajoute-t-elle.

Malgré un bégaiement prononcé, Manon assiste aux événements et séminaires de Parkinson Canada à Montréal, ce qui lui donne l’occasion de rencontrer d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Se connecter avec d’autres patients de tous âges l’aide à mieux faire face à la maladie.

En 2017, Manon a créé un groupe Facebook: « Tout sur la maladie de Parkinson » et le groupe de soutien en ligne compte plus de 12 500 membres. Elle informe les patients à propos de la maladie pour les aider à comprendre et à accepter leur parcours avec le Parkinson.

« Je les encourage à consulter des spécialistes des troubles du mouvement. Je mentionne souvent l’importance de l’exercice pour la gestion de la maladie. Mon groupe de soutien en ligne de plus de 12 000 membres contribue à sensibiliser et à briser les mythes et les stéréotypes », ajoute Manon.

Manon a clairement un impact important dans la communauté de Parkinson, et vous pouvez demander à rejoindre son groupe ici.

 

 

 

 

 

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