L’histoire de Margot
Milford Sound, South Island, New Zealand
Il y a 20 ans, John Parkhurst et son épouse, Margot Bartlett, déménageaient dans leur chalet situé à Tiny en Ontario. Cela faisait six ans que Margot, une ancienne infirmière, avait reçu un diagnostic de maladie de Parkinson. « Mon médecin dit que je suis la figure de proue de la maladie de Parkinson », dit-elle, en raison de tous les traitements, essais cliniques et médicaments que ses médecins ont essayés. Après 12 ans, rien ne semblait fonctionner, puis la dyskinésie s’est installée au fur et à mesure que les doses des médicaments augmentaient. Tout le monde ne subira pas ces effets de médicaments, ni dans cette mesure.
Même si la chirurgie de stimulation cérébrale profonde (SCP) était nouvelle à l’époque, ils ont décidé d’y recourir. Ensuite, ils ont dû se préparer, impliquant un certain nombre de rendez-vous, subir des tests et en discuter pendant des mois. En mars 2006, Margot a subi plus de 10 heures de chirurgie éveillée avec le Dr Mojgan Hodaie au centre hospitalier Western de Toronto et ne l’a jamais regretté. Les résultats étaient bien meilleurs que ceux auxquels on s’attendait, car la chirurgie a permis de diminuer les médicaments et a fait cesser les tremblements; cependant, elle a entraîné des soubresauts des genoux, ce qui a suscité beaucoup de discussions entre les médecins.
Après l’intervention chirurgicale, John et Margot ont beaucoup voyagé et se sont rendus jusqu’au Machu Picchu, en Antarctique et en Australie et ont passé leurs hivers en Floride.
Sa routine active comprend deux séances de réadaptation par semaine et une marche de 4 km par jour, même si son équilibre se détériore et qu’elle doit maintenant utiliser un déambulateur. La famille et les amis disent qu’elle se porte remarquablement bien.
« Sans l’intervention chirurgicale, je serais dans une maison de soins infirmiers et je ne jouirais pas de la vie pleine et heureuse que j’ai aujourd’hui », affirme Margot. « J’entends John chanter le matin et j’ai même retrouvé mon autonomie, et John peut aller faire de la voile et je peux rester seule à la maison. Ou je reste avec ma fille Lindsay dans sa nouvelle maison située tout près. »
Vous envisagez la SCP? Margot suggère de poser beaucoup de questions sur les inconvénients possibles et d’être patient – les tests prennent des mois, puis un comité médical décidera si vous êtes candidat ou non, basé sur vos antécédents médicaux.
« Allez-y – qu’avez-vous à perdre? »
À propos de la SCP
La stimulation cérébrale profonde (SCP) est un traitement qui implique une chirurgie. Des fils spéciaux (des électrodes) sont implantés dans un des centres de contrôle des mouvements de votre cerveau. Les fils sont connectés à un dispositif (un générateur d’impulsions) qui est placé sous la peau de votre poitrine. Quand les fils sont en place, vous devrez avoir des contrôles réguliers effectués par l’équipe de soins de stimulation cérébrale profonde. De temps à autre, votre équipe devra ajuster le dispositif ainsi que vos médicaments pour traiter la maladie de Parkinson. La batterie de l’appareil doit être remplacée tous les 5 ans ou plus.
L’histoire de Janice
Janice Horn est une artiste très sollicitée et fondatrice du groupe d’arts créatifs SHAKE It Up! C’est dans ce groupe qu’elle aide les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à explorer leurs sentiments et de leur créativité. Le programme permet aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson de pratiquer leur coordination tout en étant actives sur le plan social.
Elle sait comment aider – en tant qu’artiste et personne atteinte de la maladie de Parkinson, car elle a été diagnostiquée il y a 11 ans. À cette époque, Janice a développé la dyskinésie, le syndrome du canal carpien, le visage figé et la dépression. « J’avais l’impression de devenir folle », a-t-elle dit, et elle voulait changer la situation.
Janice a passé les 18 prochains mois à discuter avec les médecins des traitements possibles, y compris la SCP. Au début, elle était effrayée par la simple pensée d’avoir sa tête perforée. Qui ne le serait pas?
Puis, en novembre 2012, elle a été admise au Centre des sciences de la santé de Winnipeg. Sa chirurgie de SCP a duré six heures, avec des chirurgiens opérant les deux hémisphères de son cerveau. . Même si elle a entendu le travail effectué sur son crâne, elle était sous une légère sédation et elle a eu l’impression que c’était la chirurgie la plus facile qu’elle ait jamais subie.
Janice s’est rétablie en une semaine et sa vie s’est améliorée et semble maintenant « normale » pour la plupart des gens. Elle prend moins de médicaments, la dyskinésie s’est atténuée, elle est moins rigide et ses mouvements sont plus rapides. Sans l’intervention chirurgicale, Janice croit qu’elle ne serait plus fonctionnelle. Aujourd’hui, en plus d’aider les autres par l’art, elle est devenue ambassadrice de la SCP et démontre le fonctionnement de la pile et des impulsions. Cela peut surprendre un observateur, qui ne s’attend peut-être pas à ce que les tremblements reviennent si rapidement lorsque la pile est débranchée. Janice ne se décourage pas. Même si elle a pris un peu de poids et éprouve des problèmes d’équilibre mineurs, elle vit aujourd’hui une vie plus gratifiante et plus saine que le jour où elle a entendu les mots « vous avez la maladie de Parkinson ».
En savoir plus sur les traitements avancés de la maladie de Parkinson
Vous voulez en savoir plus sur les traitements chirurgicaux avancés comme la duodopa et la SCP? Le 12 juin, Parkinson Canada a présenté un webinaire mettant en vedette un expert international, le Dr Alfonso Fasano. Le Dr Fasano a parlé des traitements chirurgicaux reconnus pour la maladie de Parkinson, en particulier la stimulation cérébrale profonde (SCP) et la perfusion intestinale de L‑dopa/carbidopa. Les critères d’inclusion ainsi que les techniques et les résultats ont été abordés, de même que les nouvelles options de traitement. Cette activité éducative de Parkinson Canada a été parrainée par AbbVie.
Visitez le Réseau de connaissances de Parkinson Canada pour écouter l’enregistrement du 12 juin 2018, Veuillez noter que l’enregistrement original est seulement disponible en anglais.
Au sujet du Dr Alfonso Fasano
Le Dr Fasano a obtenu son diplôme de l’Université catholique de Rome, en Italie, en 2002 et est devenu neurologue en 2007. En 2013, il s’est joint au Centre des troubles du mouvement de l’Hôpital Western de Toronto, où il est codirecteur du programme de chirurgie pour les troubles du mouvement. Il est également professeur agrégé de médecine à la Division de neurologie de l’Université de Toronto et chercheur clinicien à l’Institut de recherche Krembil. Il est l’auteur de plus de 190 articles et chapitres de livres. Il est chercheur principal pour plusieurs essais cliniques.
Formation des professionnels de la santé
Parkinson Canada offre aux professionnels de la santé des occasions de perfectionnement professionnel qui les informent sur la meilleure façon de traiter et de gérer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Plus tôt ce mois-ci, nous avons assisté à la Conférence des pharmaciens du Canada et présenté la ressource Médicaments contre la maladie de Parkinson. Visitez notre site Web pour télécharger un exemplaire en format PDF aujourd’hui; ou communiquez avec info@parkinson.ca pour demander des copies imprimées.
Plus tard en juin, vous pourrez visiter Parkinson Canada à la 49e conférence de l’Association canadienne des infirmières et infirmiers en neurosciences (CANN), qui aura lieu à Halifax du 24 au 27 juin 2018. Jennifer Doran, infirmière spécialiste du service Neuro à Montréal, et Kristina Novosel, infirmière clinicienne travaillant avec la Dre Barbara Connolly, de l’Hôpital général de Hamilton, animeront un atelier sur les Thérapies avancées pour traiter la maladie de Parkinson. Un document conçu pour les professionnels de la santé (LINK) et pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson (LINK) servira de document de sensibilisation contenant certains faits sur la duodopa et son fonctionnement. Ce document est conçu pour servir de point de départ à la conversation.
Evènements à venir
La course « Pedaling for Parkinson’s » aura lieu à Parry Sound le 13-15 juillet, 2018. Inscrivez-vous, devenez bénévole et faites un don en ligne, (disponibles en anglais seulement)
Prenez note des webinaires à venir (en anglais seulement)