Parler au nom des personnes atteintes de la maladie de Parkinson

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Anita Abeyesekera, doctorante
Université Western

Anita Abeyesekera, doctorante de l’Université Western, applique son expérience en orthophonie et en sciences de la parole pour approcher d’une nouvelle façon l’étude de l’hypophonie, une diminution de la voix souvent caractéristique de la maladie de Parkinson. Elle tente de comprendre pourquoi les gens ont l’impression que leur voix est plus forte qu’elle ne l’est en réalité, une observation qui soulève des questions sur la façon dont cette maladie touche le traitement sensoriel dans le cerveau.

Il n’est pas rare d’entendre des personnes atteintes de la maladie de Parkinson parler à peine plus fort qu’un murmure, mais il demeure difficile d’en définir la cause et d’y trouver un traitement efficace. À l’Université Western, Anita Abeyesekera, candidate au doctorat, tente de trouver pourquoi les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont souvent la perception que leur voix est plus forte qu’elle ne l’est en réalité.

« J’ai pensé que ce domaine de recherche présentait d’énormes espoirs » , explique-t-elle.

Anita Abeyesekera a commencé à s’intéresser à la façon dont la maladie de Parkinson se répercute sur la parole alors qu’elle participait à un programme d’études combinant orthophonie et sciences des langues. Cela l’a amenée à travailler en recherche clinique avec son superviseur, Scott Adams, et à rencontrer des personnes atteintes d’hypophonie, un problème d’affaiblissement de la voix.

Ce qui l’a intriguée, c’est que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson croient que le ton de leur voix est normal alors qu’en réalité il est à peine plus élevé qu’un murmure. Lorsqu’on leur demande de crier, elles élèvent la voix à un niveau plus normal, mais elles sont alors convaincues qu’elles parlent trop fort.

Anita Abeyesekera déforme la manière dont ses patients entendent leur propre voix dans des conditions qui s’apparentent à la vie quotidienne. Par exemple, elle réalise des expériences où elle varie la distance entre un locuteur et un auditeur ou encore, elle simule le bruit ambiant d’un restaurant très fréquenté. Elle analyse ensuite la perception erronée que les patients ont du son de leur voix.

Elle établit des liens entre ce projet et d’autres recherches visant à comprendre les répercussions de la maladie de Parkinson sur les cordes vocales ou les muscles respiratoires sollicités dans le processus de la parole. Il existe également des preuves que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont la capacité physique de parler plus fort.

Anita Abeyesekera a été touchée par l’effet de l’hypophonie sur les patients, qui cessent souvent de socialiser lorsqu’ils se font constamment demander de répéter ou de parler plus fort.

« J’ai vu à quel point cela les touche, dit-elle. Il y a vraiment beaucoup de choses que nous ne savons pas et je veux comprendre quel rôle joue l’aspect auditif — comment ils entendent leur voix — dans cette maladie. »

Ses travaux actuels reposent sur le potentiel de la stimulation cérébrale profonde (SCP), une procédure où un stimulateur électrique implanté par voie chirurgicale réussit à atténuer les symptômes de la maladie de Parkinson. Bien que la SCP fasse des miracles pour la plupart des symptômes de la maladie, elle ne réussit pas toujours à traiter l’hypophonie. En fait, les réglages de la stimulation cérébrale profonde qui permettent d’atténuer l’hypophonie peuvent différer de ceux qui atténuent d’autres symptômes moteurs, une observation qui soulève des questions et qui complique l’utilisation de la SCP.

« L’un de mes objectifs consiste à déterminer quelle est la cause des symptômes associés à la parole et à trouver de meilleurs traitements, lance-t-elle. Mieux nous comprendrons les mécanismes en cause, plus nous serons en mesure de traiter les symptômes associés à la parole. »

Par-dessus tout, Anita Abeyesekera est ravie de jouer un rôle de premier plan dans le domaine émergent des troubles de la parole au sein des disciplines bien établies d’orthophonie et de la neuroscience clinique.

« Maintenant que j’ai consacré mes cinq dernières années à la maladie de Parkinson, je ne peux pas m’imaginer faire autre
chose », confie-t-elle.

La recherche de Abeyesekera a été rendue possible grâce au Porridge for Parkinson’s , un programme de collecte de fonds qui a débuté à Vancouver en 2001 quand Marg Meikle, ancienne animatrice à la radio de CBC, a développé la maladie de Parkinson à l’âge de 43 ans. C’est ce qui l’a motivée à lancer un petit-déjeuner chez elle pour recueillir des fonds pour la recherche sur la maladie de Parkinson. L’événement a connu un énorme succès. Son legs se perpétue partout au pays, y compris à Toronto où le comité Porridge for Parkinson’s a recueilli plus de 200 000 $ en 2017. À ce jour, leur événement de petitdéjeuner a rapporté plus de 750 000 $ au programme de recherche de Parkinson Canada.

Parkinson Canada apprécie le soutien d’organisateurs d’évènements et de levées de fonds à travers le pays qui donnent temps et énergie à notre cause. Nous avons développé un programme d’évènements clé en main qui vous permettra de choisir la meilleure façon d’avoir un impact, selon vos intérêts.

Tout comme l’expérience de vie avec la maladie de Parkinson varie d’une personne à l’autre, votre façon de faire une différence est unique. « Collecte de fonds, à votre façon » est une boîte à outils qui vous aide à produire un impact de la façon exacte dont vous le souhaitez.

Apprenez-en plus sur d’autres chercheurs récemment financés par le programme de recherche de Parkinson Canada en visitant la section Recherche de notre site à www.parkinson.ca.

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