Joyce Gordon, présidente et chef de la direction de la Société Parkinson Canada (centre droit, rapport en mains), et Rona Ambrose, ministre de la Santé (centre gauche, veste beige), participent à une séance photo avec des représentants d’autres membres d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada après l’annonce par la ministre de la diffusion du rapport sur l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques au Canada dans le cadre d’un événement connexe présenté à Ottawa, le 11 septembre 2014.
La Société Parkinson Canada (SPC) est maintenant en possession de données factuelles canadiennes sur les répercussions de la maladie de Parkinson qui lui permettront de promouvoir des plans de défense des intérêts visant à améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints de la maladie. La possession de faits pertinents accroît les chances de faire changer les politiques et d’obtenir un financement gouvernemental, notamment pour accroître le financement de la recherche et mieux soutenir les aidants.
Les données proviennent du rapport sur l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques publié le 11 septembre. L’étude, qui a coûté 15 millions de dollars sur quatre années, examine l’ampleur de 14 maladies neurologiques, dont la maladie de Parkinson, et la façon dont elles touchent les Canadiens, ainsi que les facteurs de risques connexes, les coûts économiques et l’utilisation des services de santé. Cent trente chercheurs et cliniciens de 30 établissements du Canada ont participé, et quelque 177 000 Canadiens touchés par une maladie neurologique ont fait part de leur point de vue et de leur expérience personnelle. L’étude était codirigée par l’Agence de la santé publique du Canada et Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC). La SPC y a joué un rôle central grâce à son leadership au sein d’OCNC.
Deux des conclusions les plus importantes de l’étude concernant la maladie de Parkinson soulignent l’augmentation spectaculaire de sa prévalence dans un avenir proche.
- Le nombre de Canadiens atteints de la maladie de Parkinson âgés de plus de 40 ans augmentera de 65 %, passant de 99 000 en 2016 à 163 700 en 2031.
- Le nombre de Canadiens atteints de la maladie de Parkinson âgés de plus de 65 ans fera plus que doubler pour atteindre 148 800 en 2031.
Pour Yvon Trepanier, l’achèvement de l’étude et la publication du rapport sont le point culminant d’un long défi difficile, presque équivalent à celui de son expérience avec la forme précoce de la maladie de Parkinson.
« Lorsque j’étais président du comité de défense des intérêts de la SPC, nous n’avions pas les données canadiennes nécessaires pour convaincre le gouvernement de mieux soutenir les personnes atteintes de la maladie. Même notre première demande de financement visant à recueillir des données sur le nombre de personnes atteintes et les répercussions de la maladie a été rejetée. Je savais qu’il nous fallait unir nos forces à celles d’autres associations pour obtenir ce dont nous avions tous besoin », explique Yvon.
Ce n’est qu’une fois que la SPC et 23 autres organisations charitables du domaine des maladies neurologiques se sont associées et qu’elles ont formé OCNC que le gouvernement fédéral a accepté d’investir dans l’Étude. Plus important encore, les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux continueront à recueillir des données et à faire rapport sur la prévalence et les répercussions des maladies neurologiques, y compris la maladie de Parkinson, au Canada.
« Nous sommes extrêmement fiers de la contribution des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson à la réalisation de ce projet exceptionnel et du rôle joué par notre organisation », lance Joyce Gordon, présidente et chef de la direction de la Société Parkinson Canada, et présidente d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada, partenaire de l’étude.
Pour Bruce Ireland, ex-président de la SPC, la participation à une microsimulation visant à déterminer les coûts associés à la maladie de Parkinson dans le cadre de l’Étude avait un caractère très personnel. Sa femme Karen, qui est atteinte de la maladie, a répondu à l’un des sondages réservés aux personnes atteintes.
« Il s’agit d’une étude novatrice qui nous donne un premier aperçu factuel sur la maladie de Parkinson et ses répercussions pour le Canada, ainsi que des indications claires sur les lacunes en matière de soins, de données et de recherche qu’il nous faut corriger immédiatement, affirme Bruce. Nous sommes maintenant une priorité pour le gouvernement. »
Le rapport souligne le manque d’information sur les facteurs de risques ou les causes de la plupart des maladies neurologiques, dont la maladie de Parkinson. Une collecte fiable de données et une recherche continue sont les meilleurs moyens de corriger ces lacunes. Il souligne également les fardeaux physique, financier et affectif auxquels doivent faire face les personnes atteintes et leurs familles. La campagne nationale de sensibilisation de la SPC vise une amélioration réelle sur tous ces fronts.
« La possession des faits obligera le gouvernement à agir sans plus tarder », affirme Joyce Gordon.
En 2014, des Canadiens touchés par la maladie de Parkinson ont demandé au gouvernement fédéral d’adopter une loi contre la discrimination génétique exercée par les employeurs et les compagnies d’assurance et d’étendre les prestations de compassion aux aidants de personnes atteintes d’une maladie chronique ou épisodique grave. En outre, le Comité national de défense des intérêts et d’autres intervenants demandent systématiquement un investissement accru dans la recherche et un meilleur accès à des soins de santé de qualité.
Si vous souhaitez vous joindre à d’autres Canadiens pour exiger du gouvernement qu’il donne suite aux résultats de cette étude financée par l’État, écrivez une lettre à votre député dès maintenant. Vous trouverez les renseignements et les outils nécessaires à la page de défense des intérêts du site Web (www.parkinson.ca) de la SPC.
Les principales conclusions de l’étude relatives à la maladie de Parkinson sont les suivantes :
- Le nombre de Canadiens atteints de la maladie de Parkinson âgés de plus de 40 ans augmentera de 65 %, passant de 99 000 en 2016 à 163 700 en 2031.
- Le nombre de Canadiens atteints de la maladie de Parkinson âgés de plus de 65 ans fera plus que doubler pour atteindre 148 800 en 2031.
- Les coûts directs de soins de santé pour la maladie de Parkinson sont les troisièmes plus élevés après l’Alzheimer et autres démences et l’épilepsie.
- Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont celles qui utilisent le plus de médicaments d’ordonnance.
- Pour chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson, les frais remboursables sont en moyenne de 1 100 $ annuellement.
- Le niveau de stress double chez ceux qui prennent soin d’une personne atteinte d’une maladie neurologique, et est plus grand si celle-ci est accompagnée de troubles cognitifs ou de problèmes de comportement, ce qui est le cas chez de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
- Quarante pour cent des répondants atteints de la maladie de Parkinson sont limités sur le plan de la réflexion et de la résolution de problèmes, et 50 % ont des problèmes de mémoire.
- Plus de la moitié des personnes ayant déclaré être atteintes de la maladie de Parkinson ont un état de santé général passable ou mauvais.
- Le nombre de jours de soins en établissement est plus élevé chez les personnes atteintes de la maladie de Huntington, d’Alzheimer et autres démences, de paralysie cérébrale et de la maladie de Parkinson.