Les personnes qui apprennent qu’elles sont atteintes d’une maladie neurodégénérative chronique, comme la maladie de Parkinson, peuvent avoir un choc et vivre de grandes émotions, particulièrement lorsqu’elles sont âgées de moins de 30 ans. Même si vous êtes âgé de 40 ou 50 ans, la nouvelle peut avoir un effet dévastateur sur vos projets, sur le plan physique, mental, financier, social et émotionnel. Voilà pourquoi la Société Parkinson Canada (SPC) a financé deux ressources éducatives – une pour les personnes atteintes et une pour les médecins – visant à répondre aux besoins particuliers des personnes venant de recevoir un diagnostic de forme précoce de la maladie de Parkinson (FPMP). Les nouvelles ressources ont été conçues par Michael Ravenek, Ph. D., avec l’aide financière du Programme national de recherche de la SPC.
Bien que l’âge moyen des personnes qui reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson soit de 60 ans, la forme précoce de la maladie (avant l’âge de 40 ans) touche de 5 % à 10 % des personnes diagnostiquées. Jusqu’à 20 % des personnes nouvellement diagnostiquées le sont avant l’âge de 50 ans. Certains défis associés à la maladie auxquels font face les personnes atteintes sont universels, quel que soit l’âge, mais d’autres sont propres aux personnes plus jeunes.
Souvent, le premier défi à relever est le choc que suscite le diagnostic de la FPMP, même si les personnes ont pu présenter des symptômes à divers degrés. « Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, ma vie s’est en quelque sorte arrêtée, se souvient l’un des contributeurs du livret contenant les conseils aux personnes atteintes. Il faut s’occuper des enfants, continuer à travailler, se lever tous les matins, faire tout ce qu’il y a à faire et composer avec la maladie. Il n’existe pas de manuel d’instructions sur la façon d’y arriver. »
Les nouvelles ressources aident à combler cette lacune. Écrits par Michael Ravenek, Ph. D., professeur adjoint à l’Université Western, les deux livrets, Forme précoce de la maladie de Parkinson : Conseils de personnes atteintes aux personnes récemment diagnostiquées (2e édition) et Forme précoce de la maladie de Parkinson : Conseils de personnes atteintes aux médecins (2e édition), contiennent des conseils sur le moment où parler de la maladie à son employeur, la planification financière en prévision d’une invalidité ou d’une retraite anticipée, la communication du diagnostic à de jeunes enfants, à des adolescents et aux parents, la sexualité et plusieurs autres sujets.
Grâce au financement de la Société Parkinson Canada et des Instituts de recherche en santé du Canada, Michael Ravenek a interviewé 39 personnes atteintes de la FPMP depuis un nombre d’années qui varie pour chacun en s’inspirant de leurs expériences personnelles et uniques pour écrire la première version des deux livrets. Il a ensuite recueilli des commentaires de la part d’autres personnes atteintes de la FPMP, de leurs familles et de professionnels de la santé de partout au pays pour les intégrer aux deuxièmes éditions.
« L’information accessible aux personnes qui font face à des défis quotidiens est vraiment insuffisante, ce qui s’ajoute aux aspects inattendus et uniques de la FPMP, explique Grace Ferrari, gestionnaire nationale, Formation professionnelle et publique, Société Parkinson Canada. Nous sommes très heureux d’offrir ces ressources additionnelles en formats numérique et imprimé, en anglais et en français, pour venir en aide aux personnes atteintes, à leurs familles et à leurs médecins. »
Le livret destiné aux médecins met en lumière des aspects particuliers de l’interaction médecin-patient dont devraient tenir compte les médecins lors de leurs rencontres avec des personnes atteintes de la FPMP. Les deux livrets comprennent un « journal » simple pour les médicaments quotidiens, les repas, les exercices, ainsi qu’un tableau où inscrire les « questions à poser lors de mon prochain rendez-vous chez le médecin » pour optimiser les efforts d’autonomie et les interactions médecin-patient, respectivement.
Pour obtenir de plus amples renseignements sur la maladie de Parkinson au quotidien et sur les programmes et les services offerts près de chez vous, composez le 1-800-565-3000 ou consultez le site www.parkinson.ca. Utilisez la carte interactive pour trouver des groupes de soutien, avoir accès à des programmes et des groupes de soutien locaux pour les personnes récemment diagnostiquées ou les personnes atteintes de la FPMP, pour de l’information sur les exercices, et plus.