Larry Linton a reçu le diagnostic de maladie de Parkinson en 2012. Comme de nombreuses personnes, il décrit le processus menant au diagnostic comme étant long – et caractérisé par une incertitude au sujet des symptômes, une confusion au point d’orientation et une longue période d’attente pour obtenir des rendez-vous qui ont finalement abouti au dernier rendez-vous de 30 minutes au cours duquel il a appris qu’il avait la maladie de Parkinson.
Après avoir reçu la nouvelle, Larry s’interroge sur ce qu’il croit être une grave erreur. Il se souvient d’avoir entendu les mots chronique, incurable et progressif lors de son rendez-vous, guère plus. Il a alors cherché des informations. « La pire chose que j’ai faite, en arrivant à la maison tout de suite après ma rencontre avec le neurologue, est de démarrer mon ordinateur portable et de chercher « maladie de Parkinson d’apparition précoce ». « J’étais traumatisé au point de ne pas savoir ce que cela allait impliquer ni si j’allais pouvoir vivre avec la maladie. Parce que j’avais entendu des mots et un vocabulaire nouveaux en l’espace de 24 heures et je n’avais aucune idée de leur signification », dit-il en repensant à ce jour-là.
Il s’est alors replié. « Les deux premières années après mon diagnostic m’ont plongé dans une spirale descendante, au point de devenir un ermite, m’éloignant de ma famille et inventant des excuses pour expliquer mes spasmes et ma jambe droite », explique-t-il pour décrire sa façon de faire face à la situation au début. « Je vivais dans une sorte de monde de dualité parce qu’il y avait un monde réel où je savais que j’avais la maladie de Parkinson, mais aussi un autre monde où je mentais à moi-même, à ma famille et à mes amis au sujet de ce dont j’étais atteint. »
Cette expérience est en fin de compte ce qui a poussé Larry à vouloir former un Conseil consultatif sur le Parkinson. Pour veiller à ce que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sachent vers qui se tourner en recevant un diagnostic, et qu’ils obtiennent du soutien tout au long de la prise en charge de la maladie. Le fait d’encourager les gens à prendre en charge leur maladie de Parkinson est l’une des composantes principales du message Prêts à tout. Cela commence par la mise au point de programmes appropriés pour les Canadiens aux prises avec la maladie de Parkinson à tous les stades de leur diagnostic.
Le CCP a été mis sur pied pour veiller à ce que la voix des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson soit entendue dans toutes les décisions relatives aux programmes, et pour donner un caractère officiel à la création d’un organisme axé sur la maladie de Parkinson, qui s’attaque aux véritables défis des Canadiens aux prises avec la maladie de Parkinson, comme ce qu’a décrit Larry au sujet de la période suivant son diagnostic. Le CCP agira à titre de conseil consultatif auprès du chef de la direction et de l’organisation afin :
- d’intégrer le point de vue des personnes touchées par la maladie de Parkinson dans tout ce que nous accomplissons;
- de fournir des indications et une expertise sur les principales décisions concernant les programmes et les stratégies de l’organisation;
- de soutenir la vision, la mission et les initiatives de Parkinson Canada;
- de favoriser une mobilisation pour la maladie de Parkinson à l’échelle de Parkinson Canada.
Après la phase initiale de déni, Larry a fini par accepter son diagnostic. Et avec l’acceptation, il s’est littéralement levé de son sofa et est monté sur le tapis roulant. Il a également établi des liens avec d’autres membres de la communauté Parkinson, pour y rencontrer ceux qu’il appelle « sa tribu », dans le cadre d’un événement tenu par Parkinson Canada. Il a tiré parti du matériel éducatif, des programmes de groupes de soutien, et plus encore, et il a trouvé que c’était une partie importante de son parcours… même s’il y est arrivé un peu tard.
Dorénavant, Larry jouera un rôle actif en collaborant à la création de programmes dont la conception est axée sur la maladie de Parkinson et il est enthousiaste quant aux possibilités offertes.
Je crois que c’est génial, car cela permet aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et aux aidants de s’assoir à la même table que Parkinson Canada. Et je crois que c’est important.
Je crois que par le passé, en tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson, nous avons tous profité des services et des programmes offerts, mais nous avons été des bénéficiaires passifs de ces services. Maintenant, avec la fondation du CCP, nous sommes assis à la table pour participer à la création des politiques et aux prises de décisions qui nous permettront de faire partie intégrante de ces programmes et de ces services. Je crois que c’est vraiment prometteur et j’ai hâte de faire partie de cette collaboration sous ce nouveau type de bannière de Parkinson Canada.
Le travail du CCP ne fait que commencer. Larry et ses pairs ont formé un comité de sélection qui termine tout juste d’examiner plus de 50 demandes. Une fois le comité formé, vous entendrez souvent parler de ses membres et de ses projets dans cette rubrique. Pour aujourd’hui, nous souhaitons la bienvenue à Larry Linton en tant que président du Conseil consultatif sur le Parkinson.
Note de l’éditeur : Larry a récemment publié le livre : « Shaken, Not Stirred : Living with Parkinson’s Disease (Secoué, pas mélangé : vivre avec la maladie de Parkinson) Son regard concret sur la vie avec la maladie de Parkinson nous fait part de ses apprentissages, ses leçons de vie et sa sagesse personnelle. Il témoigne également du jour fatidique du diagnostic, et de ce qu’il aurait aimé que la jeune version de lui-même sache en recevant le diagnostic. Vous pouvez vous procurer son livre sur Amazon.
Bien que cette nomination ne vienne pas avec un « discours sur l’acceptation », Larry en partage un qu’il trouve motivant. Plus de 10 ans après son diagnostic, il espère changer les choses pour lui-même et pour les autres au cours des 10 prochaines. Larry cherche toujours à être la meilleure version de lui-même dans la vie et dans sa prise en charge de la maladie de Parkinson, chose qu’il a faite de façon très volontaire depuis qu’il a été inspiré par le discours de Matthew McConaughey lorsqu’il a reçu le prix du meilleur acteur grâce à son rôle dans le film Dallas Buyers Club.
Il y a des héros parmi nous dans la communauté Parkinson. Que vous tiriez votre inspiration d’une autre personne atteinte de la maladie de Parkinson dont la résilience est un modèle à suivre ou de la future version de vous-même dont la force d’esprit vous permettrait de bien vivre et de soutenir les autres, il importe de se rappeler les paroles de M. McConaughey. Aujourd’hui, « Prêts à tout » est remplacé par : allez, allez, allez.