Yvon Trepanier
Président, Comité national de défense des intérêts
Donner une image de ce à quoi ressemble une vie normale lorsqu’on est atteint de la maladie de Parkinson : voilà le principal objectif du Comité national de défense des intérêts. Après tout, de quelle autre manière sensibiliser nos représentants élus et décideurs aux nombreuses façons dont la maladie de Parkinson touche la qualité de vie – pas seulement les effets sur la santé, mais les effets sociaux, économiques et autres – et à l’importance d’une participation et d’un soutien de divers ministères? Ensemble, nous contribuons de plus en plus à faire changer les choses…mais il reste encore beaucoup à faire.
Au plan fédéral, la Société Parkinson Canada fait partie des organismes qui demandent au gouvernement d’adopter une stratégie nationale les maladies du le cerveau et de protéger la confidentialité des renseignements génétiques. Nous soutenons plusieurs motions et projets de loi d’initiative parlementaire qui ont une incidence importante sur les Canadiens touchés par la maladie de Parkinson. Nous demandons également une accélération et une augmentation de l’investissement dans la recherche sur la maladie de Parkinson en particulier et dans la recherche en neurosciences en général.
Au plan provincial
• La Société Parkinson Colombie-Britannique est membre de la Better PharmaCare Coalition, qui exerce des pressions sur le gouvernement de la Colombie-Britannique pour que les médicaments d’ordonnance et les produits naturels éprouvés soient mieux couverts par le programme d’assurance-médicaments de la C.-B.
• La Société Parkinson Manitoba a appuyé un projet de loi présenté au Parlement par la députée Judy Wasylicia-Leis pour interdire la distinction pour des motifs de caractéristiques génétiques. Elle a également communiqué aux députés du parti néo-démocrate provincial de nouvelles données révélant que 6 000 Manitobains sont atteints de la maladie de Parkinson alors que les estimations étaient de 3 500.
• Nos partenaires régionaux de l’Ontario portent à l’attention des décideurs le rôle que joue l’orthophonie dans des fonctions vitales comme la déglutition et la communication. Ils collaborent également avec d’autres organismes de bienfaisance du secteur de la santé pour demander au gouvernement provincial d’adopter une stratégie provinciale sur les maladies du cerveau.
Ce ne sont que quelques-uns des moyens par lesquels nous militons pour une meilleure qualité de vie pour les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson, leurs familles et leurs partenaires de soins.
Vous pouvez faire votre part. Une seule personne suffit pour faire avancer les choses. Écrivez à vos représentants élus ou rendez-leur régulièrement visite. Exposez-leur quelques-uns des enjeux clés considérés comme importants par les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Racontez votre propre histoire pour leur permettre de comprendre les défis auxquels font face les personnes atteintes et leurs familles. Faites part de la nécessité de mettre sur pied des programmes publics d’éducation et de sensibilisation pour réduire la stigmatisation et mettre fin à l’exclusion sociale. Avant de les quitter, faites savoir à vos représentants qu’à l’avenir, ils peuvent communiquer avec vous pour obtenir d’autres renseignements.
Consultez le Centre de défense des intérêts de la Société Parkinson Canada pour obtenir de la documentation et des lettres types qui vous aideront à communiquer avec vos représentants élus.