Faire entendre votre voix : Présentation du Conseil consultatif sur le Parkinson

Photo de Todd MacPherson, vice-président chargé l’engagement communautaire de Parkinson Canada, qui travaillera directement avec le nouveau Conseil consultatif sur le Parkinson.

Faire entendre la voix des personnes touchées par la maladie de Parkinson a toujours représenté une priorité majeure de Parkinson Canada. Cette priorité visant à une meilleure inclusion de la « Voix du Parkinson » s’est clairement exprimée dans le consultation de la PDG et, en guise de réponse, un conseil officiel responsable devant la DG est formé.

C’est pourquoi nous travaillons avec les organismes de bienfaisance internationaux axés sur la maladie de Parkinson afin de saisir leur processus d’implication des voix de leur collectivité. Nous avons ainsi formé un nouveau Conseil consultatif sur le Parkinson. Ce groupe a pour objectif d’offrir des conseils et de formuler des recommandations à la directrice générale relativement aux programmes clés et aux décisions stratégiques qui s’attaquent aux besoins non satisfaits des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Il y a plus de 55 ans, un groupe de bénévoles, tant des personnes atteintes de la maladie de Parkinson que des partenaires aidants, ont mis en place ce qui allait devenir la Fondation canadienne du Parkinson, laquelle allait évoluer en Parkinson Canada, l’association que vous connaissez aujourd’hui. Nos activités sont axées sur les réalités de la vie avec la maladie de Parkinson et la recherche de solutions valables à ces enjeux. La voix de Parkinson se trouvait au centre de l’organisme auparavant et ce conseil a pour objectif de lui donner officiellement la place qui lui revient à présent.

« Lors de mon travail chez Parkinson Canada, j’ai réalisé à quel point il était important d’entendre les nombreuses voix et perspectives diverses des personnes touchées par la maladie de Parkinson. Sans votre voix, Parkinson Canada n’existerait pas et nous devons veiller à ce que votre voix soit entendue lorsque nous sommes amenés à prendre des décisions cruciales. Nous pensons que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, leurs partenaires aidants et les membres de leur famille devraient toujours avoir voix au chapitre dans l’orientation des travaux de recherche, de défense des droits et d’engagement communautaire de Parkinson Canada », déclare Karen Lee, directrice générale de Parkinson Canada.

Le Conseil consultatif sur le Parkinson offrira des conseils et une orientation à la DG et à l’organisme afin : 

  • d’intégrer le point de vue des personnes touchées par la maladie de Parkinson dans toutes nos actions; 
  • de fournir des connaissances et une expertise sur les programmes clés et les décisions stratégiques de l’organisme; 
  • de défendre la vision, la mission et les initiatives de Parkinson Canada; 
  • de stimuler l’engagement contre la maladie de Parkinson dans tout le Canada.

Todd MacPherson, vice-président de l’engagement communautaire, travaillera directement avec le Comité. Il indique : « j’ai hâte de travailler directement avec des personnes atteintes de la maladie de Parkinson à la stratégie et aux programmes destinés à répondre aux besoins non comblés des patients atteints de la maladie et de leur famille ».

L’atteinte des objectifs stratégiques de l’organisme visant à soutenir efficacement un plus grand nombre de personnes dans leur vie avec la maladie de Parkinson nous a conduits à réaliser la nécessité d’établir toute une gamme de programmes adaptés aux situations réelles des personnes touchées par la maladie de Parkinson. « Comme nous le savons tous, la maladie de Parkinson varie selon les personnes et chacune d’entre elles doit faire face à des défis différents selon l’endroit où elle vit, la progression de la maladie et de nombreux autres facteurs. C’est pourquoi nous avons besoin que des voix diverses s’expriment à ce Comité afin que les programmes et services reflètent les différences entre les collectivités et les personnes que nous soutenons », ajoute M. MacPherson.

En vous joignant au Comité, vous contribuerez à créer un changement valable et durable pour les personnes touchées par la maladie de Parkinson. Pour en savoir plus sur le Comité ou pour faire une demande d’adhésion, veuillez consulter le site Parkinson.ca.

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