« J’ai la maladie de Parkinson, mais elle ne me contrôle pas. »

Jamie Fobert, alors âgé de 40 ans, a sangloté durant les deux heures qu’a duré le trajet de retour chez lui, à Belleville, en Ontario, après son rendez-vous chez le neurologue. Au cours des jours suivants, il a fait part du diagnostic à sa famille et à ses employeurs tout en tentant de continuer à vivre normalement.

Au cours des années suivantes, il allait repenser sa vie.

C’est son fils aîné qui a d’abord remarqué que son père ne balançait pas le bras droit en jouant au soccer. Des consultations avec son médecin de famille et des médecins du sport l’ont mené à ce rendez-vous fatidique avec le neurologue.

 « J’ai entendu les mots “maladie de Parkinson”. J’ai regardé ma montre. Il était 10 h 20, nous étions le 30 juin 2010. Le médecin portait une chemise habillée foncée et un pantalon kaki. J’étais penché, la tête baissée, les coudes posés sur les genoux. Puis, tout est devenu flou. Le médecin continuait à parler, mais je n’entendais presque rien. »

Peu après, Jamie Fobert a fait une rencontre déterminante. Il a croisé Stephanie Bruder, qui faisait du bénévolat pour une activité de financement de Parkinson Canada à la pharmacie du coin. Stephanie Bruder, qui est également atteinte de la forme précoce de la maladie, lui a fait connaître la communauté Parkinson locale, incluant un groupe de soutien. « C’est une petite femme au cœur énorme », dit Jamie Fobert.

Une conversation de deux heures avec Stephanie Bruder et Robert Brown, un homme de la région également atteint de la maladie, a changé positivement sa manière de penser. Il a commencé à comprendre le sens des mots : « J’ai la maladie de Parkinson, mais elle ne me contrôle pas. » Il s’est rendu compte que la maladie l’obligeait à « relever le défi ou à démissionner »… et il a choisi de relever le défi.

Jamie Fobert a poursuivi, et même accru, son activité physique en jouant au soccer et en faisant de la musculation. Il prend ses médicaments et les suppléments approuvés par son médecin; il surveille son alimentation et ses horaires. Ce qui ne veut pas dire qu’il ne fait jamais d’erreurs. « Un matin, j’ai mangé de nouvelles céréales sans me rendre compte qu’elles étaient très riches en protéines, ce qui peut inhiber l’absorption de mes médicaments. Je suis resté figé à ma table de cuisine jusqu’à ce que mon fils cadet vienne m’aider. »

Jamie Fobert a également pris des décisions difficiles dans sa vie personnelle. Il a rencontré sa nouvelle épouse, Beverly. « La maladie de Parkinon est beaucoup plus facile à vivre lorsqu’on est soutenu par des personnes qui nous aiment. Je suis très chanceux d’avoir ça », dit Jamie.

Étant soignant professionnel auprès d’enfants et d’adultes atteints de troubles du développement, Jamie Fobert a mis peu de temps à trouver des façons d’aider. Il participe à l’organisation d’événements pour Parkinson Canada et parle aux médias et au public de son expérience avec la maladie de Parkinson.

Fobert décrit son tatouage de Superman comme étant le « symbole de sa force intérieure » et explique que la plupart du temps Superman est simplement Clark Kent, mais que le super héros apparaît quand une force extraordinaire est nécessaire. « Certains jours, j’ai besoin de cette force intérieure pour faire face à la maladie. »

Beaucoup de choses se sont produites au cours des dix années qui ont suivi son diagnostic. En février, il a subi avec succès une intervention par stimulation cérébrale profonde (SCP), qui a grandement amélioré sa qualité de vie. Il a besoin d’environ un cinquième des médicaments qui lui avaient été prescrits au début. Il peut conduire de nouveau. Il peut tenir un stylo de nouveau. Il peut même faire certains travaux ménagers, ce qui rend sa femme très heureuse.

Au fil des jours, les bons et les mauvais, il a vu ses enfants devenir des adultes heureux et productifs, et il est devenu grand-père. 

« Certaines dates sont gravées pour toujours dans ma mémoire. Je n’oublierai jamais le jour où j’ai reçu mon diagnostic de maladie de Parkinson, le jour où j’ai épousé Bev et le jour où j’ai subi mon intervention de SCP. »

Le Programme de recherche de Parkinson Canada finance des projets de recherche de pointe sur des thérapies qui améliorent la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Depuis 1981, 557 projets ont été financés, pour plus de 30 millions de dollars. Pour en savoir plus sur notre programme de recherche – https://www.parkinson.ca/fr/research-fr/fr-impact-results/. Vous êtes atteint de la maladie de Parkinson et avez besoin d’aide? Téléphonez à notre service gratuit d’information et d’orientation au 1 800 565 3000 Nous sommes là pour vous aider, quoi qu’il arrive.

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