La maladie de Parkinson ne fait pas le poids face à un couple de globe-trotteurs reconnaissants de Renfrew

Au Siloam Education Center à Mukuru Kware avec: De gauche à droite: Mona Fox, le directeur de l’école Joel Nzuki et Alan Fox.

Mona et Alan Fox arrivent tôt pour entreprendre une autre journée de rencontres et de bénévolat à la clinique Imara du quartier Mukuru à Nairobi. La clinique, située aux abords de l’établissement non officiel de Mukuru, avait de sérieux problèmes financiers, et Alan et Mona ont décidé d’apporter leur aide.

Ils sont devenus membres du Club Rotary d’Eganville et sont retournés quatre fois pour constater les changements à la clinique financée par un réseau de donateurs qu’ils ont établi. Des fonds provenant de clubs Rotary au Canada, au Royaume-Uni et au Kenya, de même que de particuliers loyaux, ont permis d’acheter des équipements et des fournitures médicales. Ces améliorations ont permis à la clinique de recevoir l’agrément du gouvernement et d’avoir une base financière plus solide.

Mona et Alan sont tous deux atteints de la maladie de Parkinson et voici leur histoire.

Par un matin froid d’octobre, Alan Fox avait du mal à se brosser les dents. Les tremblements de sa main droite s’aggravaient et il savait que quelque chose n’allait pas. C’était en 2013, et plus tôt cette année-là, son épouse Mona avait reçu un diagnostic de maladie de Parkinson. Soupçonnant son patient d’être lui aussi atteint de la maladie de Parkinson, le médecin de famille d’Alan l’a envoyé chez un neurologue, qui lui a suggéré d’observer les symptômes au cours des mois suivants avant de lui prescrire des médicaments.

Les symptômes sont apparus graduellement : la mémoire d’Alan était affectée, ses orteils étaient engourdis la plupart du temps et les tremblements persistaient à l’occasion. Il pratiquait le taï-chi depuis une vingtaine d’années et croyait fermement que les arts martiaux pouvaient aider à améliorer l’équilibre et la coordination d’une personne et, ce faisant, retarder l’apparition de la maladie.

Le médecin lui a prescrit du Mirapex (pramipexole), qui a certains des effets de la dopamine, une substance chimique sécrétée naturellement et qui transmet les signaux dans le cerveau. Des symptômes de la maladie de Parkinson apparaissent lorsque les niveaux de dopamine sont trop faibles. Pris seul, le Mirapex ne réussissait pas à contrôler les tremblements, en particulier quand Alan devait parler en public pour des activités de financement. Il a obtenu de meilleurs résultats lorsque le Mirapex a été combiné au Sinemet, une combinaison de carbidopa et de lévodopa souvent utilisée pour traiter les tremblements, la rigidité et la difficulté à bouger. La lévodopa se transforme en dopamine dans le cerveau, contribuant à contrôler les mouvements, alors qu’une trop grande quantité de dopamine peut causer des mouvements involontaires appelés dyskinésies. La carbidopa empêche la dégradation de la lévodopa dans le sang, de sorte qu’elle peut pénétrer dans le cerveau en plus grande quantité.

« Je crois que je peux vivre avec la maladie et la contrôler, c’est vraiment important d’être optimiste », affirme Alan.

Mona a eu un accident vasculaire cérébral en octobre 2012 et se trouvait dans le bureau de son neurologue lorsqu’elle a entendu pour la première fois les mots « Vous avez la maladie de Parkinson. » La surprise fut totale. Elle avait peu de symptômes et s’est vue prescrire de la lévodopa et du ropinirole (pour le syndrome des jambes sans repos).

En plus de prendre des médicaments, Mona et Alan ont intégré un groupe de soutien à Renfrew, en Ontario, où ils rencontrent d’autres personnes touchées par la maladie de Parkinson. Les renseignements et les expériences y furent partagés en grand nombre. L’expérience de la maladie de Parkinson est différente pour chacun.

Leurs diagnostics n’ont pas mis fin à leurs voyages et à leur bénévolat à Nairobi.

Tout a commencé alors qu’ils faisaient du bénévolat dans un orphelinat d’une petite ville à deux heures de route de Nairobi. Ils furent présentés à Peter Inoti et à son épouse, Francisca, anesthésiologiste, tous deux fondateurs du centre de soins de santé Imara. Peter avait acheté la clinique de santé communautaire avec son indemnité de départ d’une grande entreprise américaine. Il avait de la difficulté à payer un salaire concurrentiel à son personnel et il était sur le point d’abandonner lorsque Mona, Alan et Alyssa Singh, une Californienne, sont arrivés. Tout a alors changé.

Avec l’aide de Mona, d’Alan et d’Alyssa, Peter a agrandi la clinique en ajoutant deux étages et 30 lits et il a fait agréer la clinique par le gouvernement, contribuant ainsi à sa stabilité financière. Mona et Alan, par l’entremise de leur réseau de bailleurs de fonds, ont ensuite financé la formation et l’apprentissage de 14 agents de santé communautaire qui peuvent rendre visite aux personnes âgées et aux infirmes chez eux. Ils ont participé à deux campagnes de vaccination des enfants contre la polio et la rougeole, les oreillons et la rubéole. À chaque campagne, ils ont vacciné plus de 6 000 enfants. Le dernier investissement a consisté à équiper une salle d’opération dans la clinique. Les mères ont maintenant la possibilité d’accoucher dans un centre de santé communautaire plutôt que dans un grand hôpital gouvernemental.

Et cela ne s’est pas arrêté là. Maintenant que l’avenir de la clinique Imara est assuré, Alan et Mona ont décidé d’aider une école dans l’établissement non officiel de Mukuru. Ils recueillent actuellement des fonds pour améliorer l’hygiène à l’école. Ils préparent également des ateliers sur l’hygiène féminine, ils confectionneront et distribueront des serviettes hygiéniques réutilisables et animeront des ateliers sur la prévention de la violence sexuelle.

De retour au Canada, Mona et Alan poursuivent leur vie bien remplie en faisant du taï-chi et du yoga, en chantant dans une chorale et en recueillant des fonds, et ils trouvent toujours le temps de gérer leur maladie de Parkinson. Ils sont plus occupés maintenant qu’au moment où ils ont pris leur retraite, il y a plus de 20 ans. Ils n’auraient jamais imaginé s’engager dans les soins de santé et l’éducation, et encore moins en Afrique.

Mona et Alan Fox conviennent que pour oublier ses problèmes, une personne atteinte de la maladie de Parkinson a besoin de développer un intérêt, un passe-temps ou un projet qui change la vie d’autres personnes. Comme l’a dit un maître bouddhiste du XIIIe siècle, le fait d’allumer une lanterne pour les autres permet d’éclairer son propre chemin.

« C’est une question de gratitude. Quand nous revenons de travailler en Afrique, conscients du genre de vie que certains vivent, ça nous rappelle d’être reconnaissants de vivre dans ce pays… avec nos soins de santé, l’abondance et la liberté individuelle. »

Vous trouverez de plus amples renseignements sur le travail humanitaire d’Alan et de Mona au Kenya à l’adresse www.eganvillerotary.com

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