La première des neuf tables rondes virtuelles explorant les réalités du diagnostic et de l’accès aux soins a eu lieu

Attendre un diagnostic de la maladie de Parkinson peut provoquer une dépression et une anxiété sévères
De nombreux Canadiens atteints de la maladie de Parkinson doivent faire face à de longs délais d’attente pour obtenir un diagnostic, ainsi qu’à un manque d’accès aux soins. Parkinson Canada fera pression sur le gouvernement pour qu’il se concentre sur la résolution de ces problèmes.

Dans l’ensemble du Canada, la plupart des gens qui vivent avec la maladie de Parkinson sont accablés par des temps d’attente importants avant le diagnostic, ainsi que par le manque d’accès à des soins complets et multidisciplinaires qui utilisent une approche cohérente. Il est temps de faire entendre la voix des personnes touchées par la maladie de Parkinson grâce à des efforts de sensibilisation axés sur l’amélioration des soins. 

La maladie de Parkinson est très complexe et elle nécessite une panoplie de traitements et d’approches pour assurer la prise en charge des symptômes. L’histoire de Roberta Wilson Garrett en est une parmi tant d’autres. Roberta décrit son expérience comme une sensation de picotement dans son bras, qui a fini par devenir un tremblement.

« J’ai attendu six mois pour voir un neurologue qui m’a dit de ne pas m’inquiéter, que ce n’était pas le Parkinson. Dix-huit mois plus tard, j’ai découvert qu’on m’avait donné un diagnostic erroné! À ce moment-là, un tremblement était apparu dans ma mâchoire et j’avais du mal à avaler. Il m’a fallu deux ans pour finalement recevoir le bon diagnostic. Grâce à un atelier de Parkinson Canada, j’ai pu être référée vers une clinique pour les troubles du mouvement, dont j’ignorais l’existence. Je suis chanceuse d’avoir accès à une clinique pour les troubles du mouvement, mais pour plusieurs Canadiens, ce n’est pas le cas. »

Roberta n’est pas seule; environ une personne sur cinq atteinte de la maladie de Parkinson attend plus d’un an pour recevoir un diagnostic officiel. Selon la région où elles habitent, cela peut s’avérer beaucoup plus long. Il n’y a qu’un seul spécialiste de la maladie de Parkinson au Canada pour chaque tranche de 1 025 personnes vivant avec cette maladie; plusieurs de ces spécialistes sont situés dans les secteurs urbains.

Parkinson Canada collabore avec des personnes de partout au pays et les consulte pour déterminer quels partenariats et quelles ressources doivent être en place pour favoriser un diagnostic plus précoce et un meilleur système de soins, avec un accès accru pour tous les Canadiens. Neuf tables rondes virtuelles de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, d’aidants, de fournisseurs de soins de santé et d’organismes communautaires fourniront les bases de ce projet de sensibilisation. Au cours des prochains mois, jusqu’à 200 voix de partout au pays feront entendre leurs idées et établiront des recommandations sur les temps d’attente, l’accès aux soins multidisciplinaires ainsi qu’une approche cohérente et améliorée des soins.

Après la conclusion des tables rondes, Parkinson Canada partagera les résultats ces efforts grâce à des webinaires publics, lors desquels nous espérons proposer des solutions tangibles que Parkinson Canada, ses partenaires et ses défenseurs pourront présenter au gouvernement afin qu’il comble ces lacunes en matière de soins pour les personnes à tous les stades de la maladie. L’initiative visera également à conscientiser et activer la sensibilisation d’un public élargi au nom des personnes vivant avec la maladie de Parkinson.

Les tables rondes ont été lancées en juillet avec un événement qui incluait les principaux spécialistes canadiens et internationaux des troubles du mouvement, ainsi que d’autres experts majeurs en sensibilisation. Deux des experts médicaux du groupe de discussion qui ont partagé leurs perspectives et leurs expériences étaient le Dr Tiago Mestre et la Dre Sarah Lidstone.

Dr Tiago Mestre
Le Dr Tiago Mestre, médecin et chercheur, a présenté les détails du Réseau de soins intégrés de la maladie de Parkinson, un programme qu’il dirige à l’Université d’Ottawa. Il discute également des modèles de soins et des progrès nécessaires que nous pouvons mettre en œuvre en tant que pays pour accroître et améliorer l’accès aux soins des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Le Dr Tiago Mestre est un médecin de l’Hôpital d’Ottawa et un chercheur auprès de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa. Il dirige des programmes de recherche clinique sur les troubles du mouvement, ainsi que la mise en œuvre de programmes pour le traitement avancé des patients atteints de la maladie de Parkinson. L’une des initiatives mises en œuvre par le programme du Dr Mestre a été de décloisonner le système de santé en utilisant les ressources communautaires et hospitalières plus efficacement, afin de fournir des soins centrés sur le patient. Sa proposition de prestation de soins implique la construction d’un réseau à partir des ressources de soins de santé existantes. Au centre du réseau (ou du pôle) se trouve l’infirmière ou l’infirmier spécialiste de la maladie de Parkinson. Le Dr Mestre est aussi un partisan de l’utilisation des technologies de soins inspirées par les personnes vivant avec la maladie de Parkinson et créées pour elles. Une étude initiale de ce programme, comportant un portail pour les patients conçu conjointement avec des patients atteints de la maladie de Parkinson et un cadre de travail permettant la création d’une carte des priorités de soins, ainsi qu’un plan pour y répondre, a été un succès.

« Ma vision ultime est que nous pouvions tester davantage ce modèle et mettre en œuvre une norme de soins dans l’ensemble du Canada. »

Dre Sarah Lidstone
La Dre Sarah Lidstone, directrice et responsable de la recherche du programme intégré sur les troubles du mouvement à l’Université de Toronto, souligne les efforts continus de collaboration du programme avec les défenseurs des droits des patients. Elle élabore aussi sur les prochaines étapes à suivre afin d’accélérer les progrès dans le domaine du Parkinson, une fois que la collaboration sera devenue une base commune entre tous les collaborateurs.

La Dre Sarah Lidstone se concentre aussi sur un modèle global de soins pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson. Elle est directrice à la clinique sur les troubles du mouvement à l’hôpital Toronto Western et au Toronto Rehabiliation Institute, où elle y dirige des projets de recherche. Ses recherches et sa pratique l’ont conduite à se concentrer sur les approches axées sur le patient qui intègrent la physiothérapie et la santé mentale avec d’autres thérapies.

« Les relations que nous avons avec nos patients changent et évoluent avec le temps. C’est avec la communauté, la personne atteinte de la maladie de Parkinson et ses aidants. Les besoins en matière de soins de santé doivent reconnaître le travail d’autogestion des patients et utiliser leurs observations pour édifier leurs connaissances – travailler ensemble comme des égaux, avec des ensembles d’expertise complémentaires. Lorsque vous rassemblez ces diverses perspectives, vous pouvez accomplir beaucoup de choses – tout est possible. »

Les tables rondes régionales continueront d’avoir lieu de façon hebdomadaire partout au pays au cours des quelques prochains mois, avec une séance récapitulative nationale prévue pour consolider les discussions.

Avec une éléction fédérale qui approche à grand pas, nous demandons aux candidats de faire de la maladie de Parkinson une priorité dans leurs programmes électoraux. Pour en savoir plus sur la façon dont vous pouvez vous impliquer dans notre campagne prônant la création un modèle de soin national pour la maladie de Parkinson et sur la question de l’accès aux soins, consultez le site: Parkinson.ca/election

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