Stephen Dubois savait que quelque chose n’allait pas des années avant que son neurologue ne lui présente un diagnostic de maladie de Parkinson. Même s’il n’était pas surpris de ce diagnostic, ce fut une période inquiétante puisqu’il ne savait pas à quoi s’attendre. Que ce soit la perte d’équilibre, les tremblements, ou les nombreux autres symptômes associés au diagnostic, traverser ce processus s’est avéré bien difficile.
Même si c’était difficile, M. Dubois savait qu’il devait commencer un traitement, mais aussi s’engager activement par rapport à son diagnostic. Il a décidé d’œuvrer au sein de Parkinson Canada et de Fox Insights, aux États-Unis. Il est un ambassadeur de Parkinson Canada depuis sept ans maintenant, et a participé à bien des essais et études financés par la Fondation Michael J. Fox. Encore aujourd’hui, M. Dubois tente de rester positif et actif en aidant les autres.
En ce domaine, il n’en est pas à ses premières armes. Après sa retraite, il s’est retrouvé dans les services d’incendie, d’ambulance et de police pour travailler à titre de chef de la prévention des incendies en Ontario.
«Bien des choses découlent de mes antécédents, de ma carrière au sein des services d’incendie et d’ambulance», a indiqué M. Dubois. «J’aidais toujours et j’étais toujours actif au sein de ma collectivité. Je voulais donc redonner à la collectivité.» Il a voyagé au Nord de l’Ontario, au Michigan et au Wisconsin pour mettre en place des programmes de sécurité incendie pour les services d’enseignement public.
Définitivement, M. Dubois n’a pas peur de militer pour la maladie de Parkinson et il reconnaît qu’il est difficile de garder le fil de tous les comprimés sur ordonnance qu’il doit prendre pour que son organisme fonctionne adéquatement.
Il a essayé de nombreuses façons de trier ses comprimés : rappels sur son téléphone, applications, piluliers, et plus encore. Malheureusement, il ne prenait toujours pas ses comprimés au bon moment. Aujourd’hui, propager la portée d’un nouvel outil qu’il a trouvé utile pour gérer ses médicaments est un élément important de sa participation communautaire.
«J’étais plus embrouillé, car je n’étais pas certain d’avoir pris un comprimé donné ou non», a raconté M. Dubois. «C’est à ce moment que tous les problèmes ont commencé et que je me suis dit qu’il devait y avoir une meilleure façon.» Après plusieurs semaines de recherche sur Internet pour trouver une solution, il a repéré spencer par Catalyst, un pilulier à domicile qui gère l’observance thérapeutique et fait le lien entre les patients, les aidants et les pharmaciens par l’entremise de communications bidirectionnelles et de notifications.
La chronologie des médicaments est une priorité pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, et Stephen n’est pas seul à demander de l’aide pour réussir à se souvenir de ses calendriers posologiques complexes pour prendre ses médicaments à temps, en tout temps. Il est essentiel de s’assurer que les doses complexes de médicament sont prises au bon moment et avec exactitude — selon la campagne Agir à temps de Parkinson Canada qui souligne ce point auprès des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et des professionnels de la santé également.
L’enthousiasme de M. Dubois à l’égard de ce pilulier est évident et il recommande fortement spencer à quiconque doit prendre plusieurs comprimés par jour, car cet appareil intelligent s’occupe de tout. Les médicaments sur ordonnance sont emballés à la pharmacie dans une cassette (au lieu de fioles) pour éviter que la personne n’ait à compter ses ordonnances ou ses doses. Tout ce qu’elle a à faire, c’est d’ouvrir le couvercle de spencer et d’y placer la cassette. Spencer peut aussi envoyer des rappels à votre téléphone, mais Bluetooth doit être activé pour établir la connexion avec spencer.
Cet appareil intelligent peut aussi enregistrer votre glycémie, votre SpO2, votre pression artérielle et votre poids, puis envoyer cette information à votre médecin et à votre pharmacien. M. Dubois parlait de spencer avec beaucoup d’enthousiasme puisque pour lui, s’il réussit à montrer un peu aux autres la façon dont il prend en charge ses symptômes pour que tout soit plus facile, il bien fait son travail.
Le principal point que M. Dubois ne peut souligner assez, c’est de rester positif et aussi actif que possible. «Certains jours, vous vous sentirez tellement mal que vous voudrez tout laisser tomber», a-t-il dit. «Parfois, vous ne pouvez même pas voir que la personne est atteinte de la maladie de Parkinson, mais c’est bien en elle et elle ressent beaucoup de douleurs et de raideurs.» M. Dubois fait aussi ses propres activités physiques pour minimiser ses symptômes.
Le meilleur conseil qu’il peut donner à une personne qui vient de recevoir un diagnostic de la maladie de Parkinson est de ne pas avoir peur, ni d’être gênée ou d’abandonner. Bien des groupes de soutien sont disponibles et pourront vous orienter dans la bonne direction. Entourez-vous de personnes et de professionnels de la santé extraordinaires qui peuvent vous aider tout au long de votre parcours avec la maladie de Parkinson. Vous n’êtes pas seul.