Ouvrir la voie vers un avenir sans la maladie de Parkinson

Parkinson Canada invite les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à se joindre au Réseau Parkinson Canadien Ouvert (RPCO) pour faire partie de la solution visant à améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et, au bout du compte, à découvrir un remède.

Pour que cette initiative ait le plus grand impact, le réseau a besoin que des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et du syndrome Parkinson Plus (atypique) au Canada s’inscrivent et participent à l’avancement de la science à un rythme plus rapide.

Lisez le récit d’une participante au Québec, Linda Bérard, qui a reçu un diagnostic de forme précoce de la maladie de Parkinson en 2013.

 

« Lorsque le Dr Fon nous a parlé du Réseau Parkinson Québec [maintenant lié au Réseau Parkinson Canadien Ouvert], je me suis inscrite sans hésitation. « En tant que parents (et maintenant grands-parents), notre plus grand souhait est de remporter le combat contre cette maladie chronique et dégénérative afin que les générations suivantes parlent de la maladie de Parkinson comme d’une maladie curable. »

Linda Bérard, diagnostiquée en 2013, Montréal, Québec

 

Linda Bérard s’est assise dans la salle d’attente, se demandant ce que son médecin de famille dirait de ses récents tremblements et ne sachant pas trop à quoi s’attendre. Il l’a immédiatement dirigée vers un neurologue et un spécialiste des troubles du mouvement. Au début de l’été 2013, à l’âge de 44 ans, Linda a reçu la nouvelle choquante qu’elle était atteinte de la maladie de Parkinson.

« J’ai toujours pensé que la maladie de Parkinson frappait les personnes âgées alors ce diagnostic m’a bouleversée. Mon parcours a été long, et je connais beaucoup mieux la maladie de Parkinson, donc je m’emploie maintenant à aider les autres à comprendre cette maladie », déclare Linda.

La chance fait bien les choses, car au cours des sept années qui ont suivi son diagnostic, Linda aura été prise en charge par certains des meilleurs spécialistes, en commençant par le Dr Edward Fon. Le Dr Fon est directeur scientifique de l’Institut neurologique de Montréal, professeur à l’Université McGill, codirecteur du Réseau Parkinson Canadien Ouvert (RPCO) et directeur du Réseau Parkinson Québec (RPQ). Il a demandé à Linda si elle voulait participer à la recherche.

« Jusqu’à présent, j’ai participé à plusieurs protocoles de recherche et, dans la mesure de mes moyens, je continuerai de le faire », dit-elle.

La décision de Linda de s’inscrire auprès de RPQ/RPCO est motivée par son engagement à aider les autres. Ses filles étaient encore des adolescentes scolarisées lorsqu’elle a été diagnostiquée. Aujourd’hui, ce sont de jeunes mères qui ont accouché le même jour, à 8 heures d’intervalle, et une troisième petite-fille est née en mars 2020.

« Nous devons tous apporter notre contribution et je choisis de participer à des essais, sachant que je le fais pour mes enfants, mes petits-enfants et nos générations futures », dit Linda.

N’étant pas du genre à s’asseoir et à attendre un miracle, Linda a Fondé un organisme sans but lucratif/groupe de soutien appelé « ENTRAIDONS-NOUS » https://entraidonsnous.ca/accueil en partenariat avec le Réseau Parkinson Québec. Sa mission est de soutenir les personnes récemment diagnostiquées de la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins, qui jouent un rôle essentiel dans la gestion de la maladie et la qualité de vie. Elle a noué des amitiés durables, grâce au partage d’informations au sein du groupe et avec d’autres groupes de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. En 2019, à l’occasion du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, Linda s’est rendue au Japon pour présenter les activités de son groupe de soutien. Visionnez sa vidéo du Congrès sur https://vimeo.com/387139520/68842ea3e3

« Je m’estime chanceuse et heureuse d’avoir le soutien médical, d’excellents médecins et l’accès à un grand centre de spécialistes. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont besoin d’informations fiables, venant d’experts, et pas nécessairement de ce que leurs recherches en ligne leur donnent. Et un bon groupe de soutien peut faire des miracles », ajoute-t-elle.

Son attitude envers la maladie de Parkinson a bel et bien changé depuis son diagnostic en 2013. Perçu au départ comme une tragédie, son diagnostic s’est transformé en une mission, celle de créer un monde meilleur pour la prochaine génération.

 

Pour en savoir plus sur le RPCO, visitez www.copn-rpco.com

 

 

Comments

comments