Réseau Parkinson canadien ouvert : l’histoire de Gina

Photo de Gina Lupino

L’année 2013 tirait à sa fin et Gina Lupino, qui avait 36 ans à l’époque, a dormi pendant 3 semaines consécutives pour se remettre d’une pneumonie. Gina soupçonnait que quelque chose clochait concernant sa santé : sa raideur, sa lenteur et les mouvements saccadés de ses articulations du côté droit ont commencé à l’empêcher de jouer de la caisse claire dans un groupe de percussionnistes.  Elle a consulté quatre neurologues en 18 mois, et en grande partie par essais et erreurs, elle a entendu les mots : « Vous avez la maladie de Parkinson. »

Chaque jour au Canada, 25 personnes entendent ces mots, et ce nombre est en augmentation.

Un spécialiste a recommandé l’intervention de stimulation cérébrale profonde (en anglais « deep brain stimulation », DBS) afin d’améliorer ses capacités motrices et sa qualité de vie. Le DBS est une procédure chirurgicale qui consiste à implanter des électrodes pour envoyer des courants électriques à des régions précises du cerveau. Des batteries sont implantées dans la poitrine du patient comme pour un stimulateur cardiaque et doivent être remplacées. La stimulation électrique réduit les mouvements involontaires ainsi que les tremblements et elle prolonge la période d’efficacité des médicaments.

Cette intervention comporte également certains risques, dont le plus courant est l’infection du site chirurgical. Les troubles du système nerveux, cardiaque ou de nature psychiatrique font partie des autres effets secondaires possibles.

 « L’une des choses que j’ai envisagées est de déménager dans une autre province simplement pour avoir accès à cette procédure, et d’avoir à m’y établir et vivre là-bas. Mais vous pouvez vous imaginer combien cela est déstabilisant pour mon travail, ma vie professionnelle et ma famille, » affirme madame Lupino, qui est avocate spécialisée en propriété intellectuelle et experte en matière de poursuites relatives aux brevets, aux marques de commerce et aux droits d’auteur américains. « Je me considère comme une patiente-type pour le DBS, mais cela pourrait prendre plusieurs années avant que l’on considère ma candidature, et cette fenêtre se referme. »

Photo de Gina Lupino et de son chien Zac

Le docteur Christopher Honey est le seul neurochirurgien de la C.-B. à pratiquer cette procédure invasive d’une durée de huit heures, réalisée pendant que l’éveil du patient afin de cibler ces régions précises du cerveau.

« Certains jours, il est difficile de marcher, ou simplement de bouger. On se sent comme enfoui dans de la mélasse, » ajoute-t-elle.

Cependant, elle se concentre sur le fait de bien vivre avec la maladie de Parkinson en attendant un traitement. « Je fais beaucoup d’activité physique et je fais du sommeil une priorité. Ma vie a tellement changé depuis 2016 et ma famille voit maintenant que je suis épanouie, » mentionne-t-elle.

Madame Lupino se considère chanceuse d’avoir son propre cabinet juridique, de pouvoir travailler à domicile lorsqu’elle ne se sent pas bien et d’utiliser un logiciel de reconnaissance de la voix pour écrire lorsque sa main droite ne coopère pas.

Sa pratique du droit comporte un lien avec la recherche. Elle travaille à temps partiel dans un centre de recherche national sur le campus de l’UBC, en aidant les chimistes avec des questions liées à la propriété intellectuelle. Certains de ces chimistes produisent des radioisotopes dans le cadre de recherches sur la maladie de Parkinson. Une question subtile de la part de l’un de ces chercheurs et une recommandation de son neurologue ont conduit Gina à une participation active à la recherche sur la maladie de Parkinson. Elle a pris connaissance des travaux du Réseau Parkinson canadien (RPCO) ouvert et elle s’est inscrite comme participante aux études en cours.

« La recherche s’adresse aux générations futures. En ce qui me concerne, j’essaie de ne pas penser à l’avenir et de me concentrer sur le fait de demeurer en santé aujourd’hui, » affirme Gina.

L’équipe du RPCO considère que les possibilités de collaboration entre les chercheurs et les patients, comme madame Lupino, ont le potentiel de résoudre le mystère derrière la maladie de Parkinson. En participant au répertoire, les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson contribuent à un répertoire national de patients, à une base de données et à une biobanque anonymisés qui sont tous susceptibles de fournir des données à grande échelle entre les centres de recherche et de servir l’objectif visant à accélérer les découvertes sur la maladie de Parkinson.

Mieux encore, le docteur Martin McKeon, un des investigateurs principaux du centre où Gina s’est inscrite, voit la possibilité de mettre rapidement ces renseignements en application pour aider des gens au sein du réseau aujourd’hui. « Nous entrons maintenant dans l’ère de la médecine de précision, où les traitements doivent être individualisés. Si nous pouvions prendre une maladie hétérogène comme la maladie de Parkinson et la stratifier en différents sous-groupes ayant une réponse similaire aux différents traitements, le fait de savoir à quel sous-groupe vous appartenez peut orienter le clinicien quant à la façon d’adapter le traitement pour vous de manière précise », affirme-t-il.

Qu’il s’agisse d’en tirer des bienfaits personnels ou d’aider les générations futures, les patients qui collaborent avec les chercheurs jouent un rôle actif dans la réussite du Réseau Parkinson canadien ouvert. Apprenez-en davantage au sujet de Gina Lupino et des centaines d’autres participants de la première heure à travers le pays en consultant le site Web : https://copn-rpco.ca/.

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