Sensibilisation aux prochaines élections fédérales – Vous pouvez apporter votre aide!

Tulipes canadiennes devant la Colline du Parlement

Les élections fédérales qui se dérouleront le 20 septembre approchent à grands pas. Malgré le court délai pour agir, Parkinson Canada continue de travailler pour sensibiliser les candidats et les élus fédéraux à plusieurs enjeux clés, grâce à votre soutien. 

Principaux enjeux

Voici les trois principaux enjeux auxquels les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson sont confrontés et qui feront l’objet de notre plan de sensibilisation au cours de la campagne électorale de cette année :

Délais d’attente de diagnostic

Au Canada, les délais d’attente pour obtenir un diagnostic sont trop longs. En effet, une personne sur cinq attend plus d’un an pour recevoir un diagnostic formel après avoir signalé ses symptômes à un professionnel de la santé. Ces délais d’attente sont trop longs et peuvent avoir de graves répercussions sur la santé physique et mentale des patients, comme peuvent en témoigner des milliers de Canadiens atteints par la maladie de Parkinson.

Accès aux spécialistes de la maladie de Parkinson 

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent pouvoir consulter régulièrement des spécialistes de la maladie, surtout dans la période qui suit immédiatement leur diagnostic. En réalité, le délai d’attente national moyen pour consulter un spécialiste de la maladie de Parkinson est actuellement de 11 mois. De plus, les spécialistes se trouvent généralement dans les grandes villes au Canada, ce qui pose des barrières géographiques pour les personnes vivant dans les parties rurales du pays.

Accès aux services de santé et traitements abordables

Près de la moitié des personnes atteintes de la maladie de Parkinson au Canada et leurs proches aidants éprouvent des difficultés à payer leurs dépenses médicales liées au traitement de la maladie, allant de la physiothérapie, des programmes d’activités physique, des services de santé mentale, jusqu’à l’orthophonie. Pour beaucoup, l’accès à ces services et traitements est limité, voire inabordable.

Mise à jour concernant les tables rondes de Parkinson Canada

Comme vous le savez peut-être, Parkinson Canada collabore avec des membres de notre communauté à travers le pays et les consulte pour déterminer quels partenariats et ressources doivent être mis en place pour favoriser un diagnostic plus précoce et un meilleur système de soins, avec un accès accru pour tous les Canadiens. Huit tables rondes virtuelles accueillant des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, des proches aidants, du personnel de soins de santé et d’organismes communautaires fourniront les bases de ce projet de sensibilisation. À la date de cette infolettre, cinq tables rondes ont eu lieu. 

À la suite de leur conclusion, Parkinson Canada communiquera les résultats de ces tables rondes lors d’un webinaire ouvert à tous. Nous espérons disposer à ce moment de solutions que Parkinson Canada, ses partenaires et ses défenseurs pourront présenter au gouvernement afin qu’il comble les lacunes en matière de soins pour les personnes à tous les stades de la maladie. Nous vous encourageons à vous inscrire ici pour demeurer au fait de cette initiative.

Jessica Brace lors d'une table ronde
Jessica Brace partage ses difficultés à obtenir des soins pour son père à Yellowknife.

L’histoire de la famille Brace, touchée par la maladie de Parkinson, témoigne des défis auxquels sont confrontés de nombreux Canadiens, en particulier dans les régions éloignées. Lors de la table ronde des Territoires du Nord-Ouest, Jessica Brace partagea les difficultés rencontrées par sa famille pour obtenir des soins pour son père, après avoir quitté Vancouver pour s’installer à Yellowknife en 2018. Il n’y a pas de spécialistes de la maladie de Parkinson ni même de neurologues dans les Territoires du Nord-Ouest du Canada.

« Au départ, nos consultations se faisaient auprès de médecins généralistes ou d’autres spécialistes qui ne connaissaient rien à la maladie de Parkinson. Leur principale recommandation était d’attendre la venue d’un neurologue en ville, ce qui a pris un an et demi, suivi d’encore six mois d’attente pour avoir un suivi. Mais pendant ce temps, la maladie de mon père progressait rapidement, et les médecins généralistes apportaient des modifications à son traitement qui n’étaient pas adaptées. Lorsque nous avons enfin pu voir le neurologue, il a rectifié les traitements prescrits, et son état s’est amélioré. »

Ironiquement, c’est la pandémie de COVID-19 qui a changé la donne pour le père de Jessica.

« Le plus gros problème, c’est que personne n’était en mesure de nous soutenir tout au long de l’évolution de sa maladie de Parkinson. Lorsque la COVID-19 est apparue, nous avons pu avoir accès à des soins virtuels que nous n’avions jamais eus auparavant, et nous avons obtenu un rendez-vous virtuel avec un neurologue. Le neurologue a orienté mon père vers une clinique spécialisée dans les troubles du mouvement, dont nous ignorions avant cela l’existence. Aujourd’hui, grâce à Alberta Health, il a pu être recommandé pour participer à un programme de traitement par L-dopa, ce qui est également une bonne nouvelle. »

Jessica compatie avec les personnes touchées par la maladie de Parkinson qui n’ont personne près d’eux pour les accompagner à leurs rendez-vous ou les aider à naviguer dans le système.

« Si je n’étais pas là pour lui, je ne sais pas comment il pourrait obtenir les soins dont il a besoin. Il n’existe pas de groupes de soutien aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans les Territoires du Nord-Ouest. »

Comment vous faire entendre lors de ces élections

Main soumettant leur vote dans une urne
Il y a plusieurs façons d’agir pendant cette élection pour faire entendre les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Parkinson Canada s’engage à faire entendre la voix des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ensemble, nous pouvons demander à nos candidats aux élections de poser des gestes concrets afin d’améliorer les résultats en matière de soins de santé pour la communauté de Parkinson au Canada.

Visitez Parkinson.ca/fr/election pour découvrir les actions simples que vous pouvez poser pour avoir un réel impact, et trouver des outils utiles qui vous permettront de communiquer avec vos candidats; faites-vous entendre sur les réseaux sociaux (en utilisant #PriorisonsParkinson) et envoyez des messages clés aux médias locaux. 

Vous pouvez également visionner notre wébinaire sur les élections, qui explique plus en détail notre stratégie de participation et présente des témoignages en rapport avec nos principaux enjeux de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Pour en savoir plus, consultez notre boîte à outils des élections fédérales pour découvrir les différentes façons de vous engagez auprès de notre cause. 

Ensemble, prêts à tout, nous pouvons faire en sorte que les voix des personnes atteintes de la maladie de Parkinson soient entendues par ceux qui peuvent prendre des mesures significatives en matière de diagnostic et d’accès aux soins multidisciplinaires. 

Comments

comments

Leave a comment