Un sondage révèle des lacunes dans les services de santé offerts aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson

L’incidence sur les aidants et les professionnels de la santé augmente à mesure que la maladie évolue

Parkinson Canada, la voix immuable de la communauté Parkinson au Canada depuis plus de 50 ans, a réalisé récemment un sondage par l’intermédiaire d’Ipsos affaires publiques afin de mieux comprendre les défis auxquels font face trois groupes d’intervenants :

  • Les personnes ayant un diagnostic de maladie de Parkinson;
  • Les personnes qui prodiguent personnellement des soins à une personne atteinte de la maladie de Parkinson;
  • Les fournisseurs de soins de santé et ceux et celles qui travaillent avec des personnes atteintes de la maladie Parkinson ou avec des partenaires de soins.

Les résultats confirment ce à quoi font face les Canadiens atteints de la maladie, de même que leurs aidants et leurs fournisseurs de soins de santé, depuis un moment. Il arrive souvent que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson n’aient pas accès aux soins spécialisés en temps opportun. Les autres services de santé qui permettent d’améliorer la qualité de vie des patients et des aidants peuvent être limités.

« De nombreuses personnes atteintes de Parkinson souffrent de troubles physiques et non moteurs complexes qui touchent toute la famille. Nous savons que les aidants sont durement touchés sur les plans financier et émotionnel. Nous avons pour mission de réduire l’écart pour ces personnes et de sensibiliser la population à la maladie de Parkinson », déclare Joyce Gordon, présidente-directrice générale de Parkinson Canada.

Faits saillants du sondage

  • Accès limité et longs temps d’attente : Deux personnes sur dix ont attendu plus d’un an pour obtenir un diagnostic; trois sur cinq se sont adressées à Parkinson Canada ou à l’un de ses groupes de soutien pour obtenir des renseignements supplémentaires.
  • Les aidants sont accablés : Plus d’un aidant sur quatre occupe un emploi à temps plein tout en prenant soin d’un être cher; quatre sur cinq sont mariés ou vivent avec leur conjoint.
  • Santé mentale : Parmi les personnes sondées, quatre personne atteinte sur dix  ont indiqué souffrir de dépression, d’anxiété, de stress et de perte de confiance.
  • Fardeau financier : Quatre personnes sur dix conviennent qu’il est difficile de payer pour les factures de soins de santé liées à la maladie de Parkinson.

« Il est important que les personnes reçoivent un diagnostic approprié le plus tôt possible et qu’elles aient un accès adéquat à des soins spécialisés continus. Même ces soins sont limités et les visites de suivi trop éloignées », ajoute Dr David Grimes, auteur principal des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson et chef de la division de neurologie à l’Hôpital d’Ottawa. « Si le sondage montre que les Canadiens font face à des lacunes et à des retards considérables en matière de soins, ces lacunes et ces retards nuisent à la capacité des professionnels de la santé de recommander des traitements et des changements de style de vie qui aideraient les patients à mieux lutter contre la maladie. »

Le mois d’avril le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, et Parkinson Canada partage les résultats aux gouvernements et aux autres intervenants afin de mieux faire connaître ces lacunes en matière de soins. L’organisme continuera de promouvoir un meilleur accès et une réduction des temps d’attente. L’organisme communiquera également ces résultats au grand public et aux donateurs afin d’obtenir un plus grand soutien.

Des investissements supplémentaires sont nécessaires pour soutenir des projets de recherche exceptionnels, offrir des programmes et des services aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et offrir des possibilités et des ressources pédagogiques aux professionnels de la santé.

Avec plus de 25 personnes diagnostiquées chaque jour au Canada, la demande pour les services de Parkinson Canada et ceux du système de santé augmente de façon spectaculaire. Il est essentiel que de nouveaux investissements soient faits maintenant pour accroître le nombre de services qui assurent une vie meilleure aux personnes atteintes et à leur famille. Les efforts de recherche doivent nous permettre de continuer d’accroître nos connaissances, d’améliorer les traitements et de trouver un remède à cette maladie dévastatrice.

Pour lire le communiqué en entier, and for more information in English, cliquez ici

Pour consulter un résumé du sondage, consultez le site https://www.ipsos.com/en-ca/news-polls/Parkinson-Canada-stakeholder-survey-2018. Ce document original n’est disponible qu’en anglais.

Pour lire l’article récent par Global News Online, cliquez ici Ce document original n’est disponible qu’en anglais.

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