La plupart des enfants entendent parler de la maladie de Parkinson pour la première fois lorsqu’un membre de leur famille en est atteint. Dans une telle situation, ces enfants chercheront à comprendre la maladie, et en auront probablement peur. Il se peut même qu’ils aient entendu de fausses informations provenant d’ailleurs, ce qui peut présenter un défi pour les parents et la famille.
Une étudiante du secondaire, dont le grand-père a vécu avec la maladie de Parkinson pendant 25 ans, a décidé d’aborder à sa manière les questions et les craintes typiques des enfants face à cette maladie: en écrivant un livre pour enfants sur le sujet. Le projet d’école de Sasha Au Yong, diplômée du Pickering College, a fait d’elle une auteure publiée et la gagnante du Global Leadership Program Capstone Action Project de son école indépendante de Newmarket.
Le livre, Something’s Different About Grandpa, convient à tous les âges et constitue un excellent moyen pour les adultes d’informer les jeunes enfants sur la maladie de Parkinson. La bourse de 1 000 dollars octroyée à Sasha pour avoir gagné le concours a été utilisée pour publier sa première série de livres.
Nous nous sommes récemment entretenus avec Sasha et son père, Alex, au sujet du livre, dont tous les bénéfices sont versés à Parkinson Canada.
Le grand-père de Sasha a vécu avec la maladie de Parkinson pendant 25 ans. Malgré une progression relativement lente aux premiers stades de la maladie, c’est à son retour d’une décennie de vie à l’étranger que Sasha a été frappée par la façon dont la maladie avait privé son grand-père de sa vie à ses derniers stades.
«J’ai réalisé l’impact de la maladie de Parkinson sur le patient et sa famille et de son effet dévastateur.»
«Mon grand-père a toujours été un homme en bonne santé, il faisait de la gymnastique, du tennis de table et de longues marches. J’ai également pris conscience du fait que cette maladie est souvent laissée pour compte dans la société, j’ai donc décidé d’entreprendre un projet d’éducation et de sensibilisation. Des ressources supplémentaires et une meilleure connaissance auront un impact direct sur les progrès de la médecine.»
Sasha a fait des recherches sur les symptômes et les effets de la maladie de Parkinson et les a incorporés dans son livre de fiction. Elle s’est également inspirée de l’histoire de sa famille. Ce qu’elle a appris l’a aidée à élaborer un message d’empathie et de compréhension.
«Je n’étais pas conscient de certains des autres impacts de la maladie de Parkinson, comme son effet sur l’humeur. J’ai fait en sorte que mon personnage apprenne certains de ces choses. Au départ, il ne sait pas ce qui se passe. Et il apprend que, parfois, les petites choses que l’on peut faire pour soutenir la personne atteinte de la maladie de Parkinson ou encore sa famille, peuvent s’avérer une aide précieuse.»
Alex, qui s’occupe de la gestion des ventes du livre, se réjouit du soutien qu’elle a reçu.
«Elle a reçu un énorme soutien de la part des familles, des enseignants et du personnel de son école. La couverture médiatique nous a également permis de vendre le livre à des familles partout au Canada au cours des trois derniers mois, et il n’est pas encore disponible chez les grands détaillants.»
La famille de Sasha est fière de ce qu’elle a accompli avec ce livre.
«Bien qu’elle ait bénéficié d’excellents conseils, elle a réalisé la grande majorité du travail sur le livre toute seule pendant deux ans. Comme elle est maintenant à l’université, je ne suis pas certain qu’elle réalise pleinement l’impact qu’il a eu et qu’il aura encore. Il touche la vie des familles qui vivent avec la maladie de Parkinson, et elles sont heureuses d’offrir leur soutien au livre pour cette raison.»
Sasha est inscrite au programme de communications graphiques de l’Université Ryerson, où elle étudie l’édition et l’impression. Elle cherche activement à obtenir une deuxième impression pour que Something’s Different About Grandpa puisse bénéficier d’une plus vaste distribution.
Le livre de Sasha est actuellement disponible pour livraison au Canada et à l’étranger. Le prix est de 12 $, plus les frais d’expédition, et tous les profits sont versés à Parkinson Canada.
Nous félicitons Sasha pour la création de ce projet novateur de sensibilisation et de financement, et nous vous invitons à soutenir son travail, en particulier si vous connaissez des enfants âgés de 5 à 12 ans dont un proche a été touché par la maladie de Parkinson.