Au début, Bev Lavender pensait qu’elle souffrait du syndrome du canal carpien. Pendant qu’elle travaillait à l’ordinateur, sa main se bloquait.
Bev a donc consulté son médecin, qui l’a envoyée chez un neurologue. Au cours de cette première visite, il a fait un test de conduction nerveuse, a posé quelques questions et, bien que ce ne soit pas très évident, il lui a donné immédiatement le diagnostic de maladie de Parkinson.
Ce diagnostic était la dernière chose à laquelle elle s’attendait. La voix du médecin semblait venir de très loin pendant qu’elle essayait d’intégrer sa nouvelle réalité. À seulement 44 ans, elle était atteinte de la maladie de Parkinson.
Peu après avoir reçu son diagnostic, Bev a communiqué avec Parkinson Canada. Grâce à ce lien, elle se rappelle avoir reçu des renseignements à jour sur les traitements et la recherche, ainsi que tout le soutien dont elle avait besoin.
Bev s’est ensuite jointe à un groupe de soutien. « Les groupes de soutien sont des véhicules extraordinaires. C’est simplement un sentiment merveilleux de savoir que d’autres personnes vivent les mêmes choses que nous. »
Grâce à l’aide et au soutien qui ne sont rendus possibles que grâce aux donateurs compatissants de Parkinson Canada, Bev a pu continuer à vivre sa vie.
Puis, neuf ans après son diagnostic, elle a rencontré Jeff Ludlow, un artiste comme elle. Ils se sont tout de suite liés. Bev se souvient. « Quand nous nous sommes rencontrés, je savais que Jeff avait une grande capacité pour aimer. Et c’est ce dont j’avais besoin à l’époque. J’avais besoin d’aimer et d’être aimée. Nous avons la chance de nous être trouvés. » Il se trouve que Jeff est également atteint de la maladie de Parkinson.
En cinq années de mariage, Jeff et Bev ont relevé de nombreux défis. Ils savent toutefois tous les deux qu’ils sont ensemble dans cette situation et qu’ils ont de la chance de s’être rencontrés.
Pendant les deux premières années de leur mariage, Jeff prenait plus soin de Bev que le contraire. Elle a éprouvé à cette époque des problèmes de « blocage », une fatigue débilitante et des creux extrêmement difficiles.
Elle a ensuite subi une chirurgie de stimulation cérébrale profonde qui a changé sa vie et atténué de façon très marquée ses symptômes. Jeff et Bev ont ensuite passé une très belle année ensemble. Il a ensuite fait une mauvaise chute et subi une blessure au cerveau. C’est maintenant Bev qui s’occupe de lui en s’assurant notamment qu’il reçoit ses repas et ses médicaments à temps.
Dans l’ensemble, on peut dire qu’ils veillent l’un sur l’autre à tour de rôle et qu’ils demeurent positifs. Ils comptent l’un sur l’autre pour obtenir l’aide dont ils ont besoin.
Bev estime que Jeff est plus optimiste qu’elle. Il essaie toujours de lui remonter le moral, de la faire rire et d’aller de l’avant. Il ne réussit pas toujours, mais à son crédit, il ne renonce jamais. Ils sont vraiment reconnaissants de s’avoir l’un l’autre.
Tout au long de ce processus, Parkinson Canada a été un partenaire de soutien dans leur cheminement avec la maladie de Parkinson. Le soutien de Parkinson Canada et la générosité de ses donateurs comptent beaucoup pour Bev et Jeff, ainsi que pour des milliers d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Après avoir trouvé Parkinson Canada, Bev ne s’est pas sentie seule parce qu’elle communiquait maintenant avec d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Elle a rencontré tant de personnes merveilleuses et s’est fait beaucoup de bons amis. Ils n’ont pas participé à leur groupe de soutien récemment parce que Jeff a connu des difficultés. Maintenant que les groupes de soutien fonctionnent virtuellement, ils vont probablement essayer très bientôt.
La COVID‑19 a eu une incidence sur la capacité de Parkinson Canada, à l’instar de tant d’organismes caritatifs, de fournir des services et du soutien aux personnes dans le besoin. Bien que la COVID-19 ait forcé Parkinson Canada et des bénévoles de la communauté à adapter la façon d’offrir les groupes de soutien, elle a éliminé des obstacles comme la géographie et la mobilité pour accéder au soutien par des pairs et à d’autres services. Renseignez‑vous sur ces groupes de soutien virtuel dans la page Web des groupes de soutien de Parkinson Canada.
Si vous souhaitez en apprendre davantage sur la façon dont vous pouvez soutenir les groupes de soutien de Parkinson Canada et d’autres programmes pour des personnes comme Bev et Jeff, ainsi que sur les recherches qui insufflent l’espoir d’obtenir de meilleurs traitements et, espérons‑le, un remède un jour, veuillez visiter.
