Création du Conseil consultatif de Parkinson Canada sur la recherche et les soins cliniques

Groupe de professionnels de la santé se blottissant

La recherche constitue un élément fondamental de la mission de Parkinson Canada. Votre soutien favorise l’innovation et les découvertes grâce au programme de recherche de Parkinson Canada et au réseau Parkinson canadien ouvert, deux entités gouvernées par un solide leadership scientifique. Nous sommes heureux d’annoncer la création d’un nouveau Conseil consultatif consacré à la recherche et à d’autres sujets essentiels. Le Conseil consultatif sur la recherche et les soins cliniques (CCRC) est chargé de d’informer le conseil d’administration sur l’état de la recherche sur la maladie de Parkinson, les soins cliniques et les tendances émergentes qui sont pertinentes pour la communauté Parkinson. Le CCRC supervise également le programme de recherche de Parkinson Canada et propose des recommandations sur financement de la recherche au conseil d’administration. Le conseil d’administration a approuvé la création de ce nouveau Conseil consultatif en mars dernier.

Le CCRC sera composé de 15 à 18 membres. Il comprendra des membres de la communauté scientifique, de la communauté clinique, des professionnels de la santé chargés des soins aux patients, des défenseurs des patients et un membre du conseil d’administration de Parkinson Canada. Lors de la récente réunion de lancement, le Conseil consultatif a commencé à mettre en place les bases du travail fondamental à accomplir, en examinant la mission et l’historique du programme de recherche actuel de Parkinson Canada et en ayant des discussions préliminaires sur les nouvelles possibilités de recherche. 

Le Conseil consultatif permettra à Parkinson Canada de mieux exploiter l’expertise et le talent de la communauté des chercheurs et des cliniciens au Canada dans le domaine de la maladie de Parkinson. De plus, il facilitera les changements au programme de recherche qui reflètent les priorités de la communauté de Parkinson canadienne de chercheurs, cliniciens et bien sûr des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. La nature collaborative du Conseil consultatif permettra également à Parkinson Canada de rester au fait des nouvelles tendances scientifiques. 

John Parkhurst, défenseur de longue date de la maladie de Parkinson, siège au CCRC en tant que défenseur des patients. Il sait ce que signifie être un partenaire de soins et se considère comme un ardent défenseur des proches aidants. Sa femme, Margot Bartlett, une infirmière autorisée à la retraite, vit avec la maladie de Parkinson depuis plus de 30 ans. Tous deux ont siégé au conseil d’administration de Parkinson Canada. Juste avant de nous parler, Margot et John avaient entrepris une journée de 10 heures pour se rendre chez leur spécialiste de la maladie de Parkinson; ils sont bien conscients des difficultés d’accès aux soins, bien qu’ils se considèrent relativement chanceux à cet égard. (Cliquez ici pour en savoir plus sur leur histoire.)

Nous avons demandé à John son avis sur les avantages du nouveau Conseil consultatif.

« Les aspects couverts par ce Conseil consultatif ont toujours existé, mais d’autres conseils individuels s’en occupaient. Ce Conseil consultatif permettra de centraliser un grand nombre de ces aspects, ce qui rendra l’environnement de recherche plus efficace. »

Au cours de ses années d’engagement auprès de Parkinson Canada, John en est venu à apprécier la grande qualité des chercheurs au Canada et leurs projets innovateurs.

« En plus d’aider les chercheurs à exploiter leurs ressources, j’espère que ce Conseil consultatif nous permettra d’établir des liens entre la recherche approfondie et la science, et être en mesure de les faire connaître aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et au public, afin qu’ils aient une meilleure idée de ce que nous faisons. Il est important que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles puissent être au courant des avancées de cette recherche. Ce Conseil consultatif permettra à Parkinson Canada de rester la première source d’information sur la maladie de Parkinson. »

Nous sommes convaincus que John, dans son rôle de défenseur des patients, ainsi que les autres membres du CCRC, apporteront une contribution essentielle à l’engagement continu de Parkinson Canada à fournir les meilleures informations fondées sur des preuves aux Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Nous vous tiendrons informés de leurs travaux.  

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