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Bienvenue à l’édition d’automne de l’Actualité Parkinson

Alors qu’est venu le temps de reprendre nos habitudes de vie, les groupes de soutien et les programmes éducatifs de partout au pays se préparent à une nouvelle saison de soutien et d’information auprès des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et des membres de leurs familles. Ces services et ces programmes sont rendus possibles, notamment, grâce à l’engagement d’un grand nombre d’entre vous qui prennent part, en septembre de chaque année, à la Grande randonnée Parkinson dans le but de recueillir des fonds. Vos efforts permettent également de financer les projets de recherche novateurs qu’entreprennent les chercheurs que nous subventionnons pour que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson aient la meilleure qualité de vie possible pendant que des intervenant de partout dans le monde mettent en commun toute leur énergie pour trouver un remède.

Dans ce numéro, nous vous communiquons les résultats de la dernière Grande randonnée Parkinson et de notre dernier concours de projets de recherche.

Dans le cadre de nos efforts continus visant à sensibiliser les professionnels travaillant auprès de personnes atteintes de la maladie de Parkinson à l’importance des horaires de médication, nous incluons un article qui paraît dans l’édition de septembre de Hospital News.

Le rapport sur la défense des intérêts vous montrera comment notre dialogue continu avec les décideurs se traduit par l’octroi de fonds indispensables et un allègement fiscal pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou d’autres troubles cérébraux.

Nous avons récemment ajouté une section de commentaires à l’Actualité Parkinson, et votre avis nous intéresse. Y a-t-il un article qui vous a captivé? Aimeriez-vous en savoir davantage sur un sujet que nous avons abordé ou un programme que nous offrons? Dites-nous ce que vous pensez de notre bulletin d’information : ce que vous aimez, ce qui pourrait être amélioré, ce que vous souhaiteriez y trouver. Vous faites partie des 8 000 abonnés de l’Actualité Parkinson, un nombre en croissance. Vos commentaires contribueront à améliorer cette publication. Et puis, si vous l’appréciez vraiment, faites passer le message et parlez-en à des amis.

N’oubliez pas que l’Actualité Parkinson ne représente qu’une petite partie des ressources qui vous sont offertes sur notre site Web. Consultez  régulièrement le site www.parkinson.ca. Vous y découvrirez beaucoup d’information!

En espérant que vous aimerez ce numéro.

Marjie Zacks

Rédactrice en chef

La Société Parkinson Canada félicite et remercie les nombreux participants remplis d’espoir – marcheurs, bénévoles et donateurs – qui se sont réunis pour recueillir des fonds lors de la Grande randonnée Parkinson, la plus grande campagne de financement pour les Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson.

« Ma participation à la Grande randonnée Parkinson est ma façon d’être en lien avec les membres de notre communauté qui sont atteints de la maladie de Parkinson, confie Alain Garceau, un fidèle participant de la Grande randonnée Parkinson atteint de la maladie depuis l’âge de 45 ans. Cette journée nous permet de rendre hommage aux personnes atteintes et d’exprimer notre gratitude aux personnes qui, comme ma femme et mes enfants, représentent une source si extraordinaire de soutien et qui ne pourront jamais être suffisamment remerciées pour leur courage et leur amour. »

Des participants de tous les âges et même certains amis aux quatre pattes poilues ont joint leurs efforts et ont été encouragés par les membres de leurs familles, leurs proches et leurs voisins lors de la randonnée annuelle qui a permis de recueillir 2,4 millions de dollars jusqu’à maintenant.

« L’écoute, la compréhension et le partage d’expériences peuvent faire une différence énorme pour, explique Joyce Gordon, présidente et chef de la direction de la Société Parkinson Canada. Nous voulons que les Canadiens qui sont touchés par la maladie de Parkinson sachent qu’il existe un vaste réseau de soutien où les gens peuvent parler librement de leur maladie avec quelqu’un qui les comprend. Nous voulons que les Canadiens sachent qu’ils ne sont pas seuls. »

Les sommes recueillies permettent à la Société Parkinson Canada de financer un vaste éventail de ressources et de services de soutien offerts en personne, sous forme imprimée ou en ligne à des personnes comme Alain pour les aider à vivre avec leur maladie, peu importe où elles se trouvent au Canada.

La Société Parkinson Canada tient à remercier de leur générosité les commanditaires nationaux de la Grande randonnée Parkinson : Teva Canada Innovation, Naturœuf, Sharp AQUOS® et Roots.

Nous continuons à accepter les dons en ligne jusqu’au 3 octobre 2011 à granderandonneeparkinson.ca

Marcher pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

« Quelques mois après avoir rencontré une nouvelle amie dont la grand-mère est atteinte de la maladie de Parkinson, je me suis retrouvé à participer à la Grande randonnée Parkinson,  au McGuire Lake Park. Des dizaines de personnes vêtues du tee-shirt de l’événement de cette année ont marché pour sensibiliser la population, beaucoup d’entre eux ayant recueilli des fonds pour la Société Parkinson. De nombreux joueurs desSicamous Eagles (équipe de hockey) étaient présents et aidaient des personnes âgées des maisons de retraite du quartier en poussant leur fauteuil roulant autour du petit lac. Des brochures d’information étaient distribuées aux personnes intéressées à obtenir de plus amples renseignements sur la maladie ou sur la Société Parkinson et sa mission. À la fin, des rafraîchissements étaient offerts aux participants qui restaient pour faire connaissance et parler de l’incidence de la maladie sur leur vie. » Ben Stewart, de Salmon Arm (C.-B.), nouveau participant à la Grande randonnée Parkinson et membre de Facebook

Lisez le récit complet de Ben dans son blogue (en anglais seulement) : http://www.shuswapgroove.com/arts-culture/community/parkinsons-superwalk.html.

La Société Parkinson Canada et ses partenaires sont fiers d’accorder 28 nouvelles subventions, bourses de recherche et bourses d’études depuis le 1er juillet 2011 :

• douze bourses pour un projet pilote
  (dont trois financées par la Société Parkinson d’Ottawa, la Société Parkinson du Sud-ouest de l’Ontario et de la Société Parkinson du Québec)
• trois subventions pour nouveaux chercheurs
• deux bourses de recherche fondamentale
• une bourse de recherche sur les troubles du mouvement
• une bourse d’études en recherche clinique
• sept bourses d’études supérieures
• une bourse de doctorat pour la recherche psychosociale en partenariat avec l’Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies des Instituts de recherche en santé du Canada (INSMT-IRSC)
• une bouse de recherche psychosociale en partenariat avec l’Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies des Instituts de recherche en santé du Canada (INSMT-IRSC)

Pour de plus amples renseignements, notamment les titres des projets et les montants accordés, consultez la page des projets de recherche financés.

Cette étude porte sur les choix qui s’offrent aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson concernant la divulgation de leur maladie en milieu de travail – divulguer ou non le diagnostic, moment et raisons de le faire – afin de mieux comprendre les enjeux et orienter les futures activités d’éducation et de défense des intérêts.

La phase I de l’étude, en janvier 2011, était pilotée par la Société Parkinson du Centre et du Nord de l’Ontario et comptait des participants de l’Ontario. Lancée en juin dernier, la phase II a élargi la recherche pour inclure des personnes de partout au Canada. Nous sommes à la recherche de 20 nouveaux participants.

Pour obtenir d’autres renseignements et les coordonnées, consultez le document Divulgation des diagnostics de la maladie de Parkinson dans le milieu de travail, phase II.

(Cet article paraît dans l’édition de septembre 2011 de Hospital News)

Une perturbation d’une semaine dans le programme de médication contre la maladie de Parkinson a entraîné près de trois mois de souffrances pour Lorne Collis à son retour d’un bref séjour hospitalier pour traiter un problème aux reins, en décembre 2009. « Mes tremblements étaient incontrôlables, raconte Lorne Collis. Les symptômes du syndrome des jambes sans repos étaient extrêmement inconfortables. J’ai eu besoin d’environ trois mois d’exercices et de prise de médicaments à l’horaire habituel pour retrouver mon état normal. »

De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson vivent cette expérience. Elles sont admises à l’hôpital pour des raisons liées ou non à la maladie de Parkinson et doivent faire face à des horaires du personnel ne correspondant pas à la posologie de leurs médicaments. Avec la maladie de Parkinson, un changement mineur de l’horaire de médication peut toutefois avoir des répercussions énormes sur la gestion des symptômes et la récupération générale.

La libération irrégulière de dopamine peut empêcher soudainement une personne de bouger, de sortir du lit ou de marcher dans un corridor. Elle peut également mener à d’importantes complications, comme la pneumonie par aspiration et l’occlusion intestinale.

« Lorsque les symptômes de la maladie de Parkinson ne sont plus contrôlables, le problème pour lequel la personne a été admise à l’hôpital a tendance à s’aggraver, explique Barbara Snelgrove, directrice des services d’éducation et de soutien à la Société Parkinson Canada. Il est également plus difficile pour les professionnels de la santé de s’occuper de la personne. »

Pour faire face à ces problèmes, la Société Parkinson Canada est le premier organisme actif dans le domaine de la maladie de Parkinson en Amérique du Nord à offrir « Get it on time » (ou « Le prendre à temps »), un programme éducatif et de sensibilisation novateur conçu pour permettre aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson de recevoir leur médicaments à temps, en tout temps, qu’elles se trouvent dans une salle d’urgence, une salle d’hôpital ou un établissement de soins de longue durée.

Ce programme a été élaboré et mis en œuvre par Parkinson’s United Kingdom. La Société Parkinson Canada l’a adapté au milieu canadien de la santé avec le soutien financier des Instituts de recherche en santé du Canada et l’Institut canadien pour la sécurité des patients.

Inauguré en janvier 2011, le programme fait appel aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à leurs partenaires de soins pour communiquer au personnel infirmier et aux professionnels de la santé de première ligne l’importance de respecter les horaires de médication grâce à une formation sur place et à des outils de communication comme des trousses d’information, des affiches, des autocollants à apposer dans les dossiers des patients ou les plans d’intervention.      

Le programme comprend également un volet de défense de ses propres intérêts qui stimule les personnes atteintes à apporter leurs médicaments à l’hôpital ou à l’établissement de soins de santé et à informer le personnel de leurs besoins précis en matière de médicaments à l’aide de leur carte de médicaments « Le prendre à temps ».

« Nous abordons la question de diverses manières », précise Debbie Davis, présidente-directrice générale de la Société Parkinson du Centre et du Nord de l’Ontario, l’une des régions qui met le programme national à l’essai. « Nous savons que ça peut améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson lors de leur séjour dans un hôpital ou dans un établissement de soins de santé. Nous savons également qu’il sera plus simple pour les membres du personnel de s’occuper de patients atteints de la maladie de Parkinson s’ils savent ce qu’est cette maladie et ce qu’ils peuvent faire pour leur rendre la vie plus agréable. »

À ce jour, le programme « Le prendre à temps » a été présenté plus de 50 fois dans des établissements de soins de santé de longue durée, des résidences pour personnes âgées et à des groupes de soutien aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson en Ontario. À l’automne, la campagne s’étendra aux hôpitaux de l’Ontario.

Le programme est également mis à l’essai dans des collectivités de la Saskatchewan. La Société Parkinson Canada est à la recherche de financement pour mettre le programme en œuvre dans l’ensemble du pays.

Lorne Collins a déjà bénéficié du programme. De retour d’un séjour récent à l’hôpital pour des complications liées à la maladie de Crohn, il déclare : « Grâce au programme “Le prendre à temps”,  j’ai fait valoir mes besoins. J’ai dit que je devais prendre mes médicaments à 6 h, à midi, à 17 h et à 21 h. L’une des infirmières connaissait une personne atteinte de la maladie de Parkinson, alors elle a compris. Elle a parlé à l’infirmière responsable. On m’a permis de prendre mes médicaments selon mon horaire. Cette fois, à la sortie de l’hôpital, mes symptômes étaient totalement sous contrôle. Ça a fait une énorme différence. »

Pour de plus amples renseignements sur le programme « Le prendre à temps », écrivez à info@parkinson.ca.

Par Yvon Trepanier, Président, Comité national de défense des intérêts

En 2010, des représentants de la Société Parkinson Canada ont approché des responsables et des employés gouvernementaux concernant la nécessité de se doter d’une stratégie nationale sur le cerveau afin d’apporter des changements de politiques et d’investir dans sept secteurs clés :

• la recherche sur le cerveau
• l’accès aux soins
• le soutien aux aidants naturels
• la sécurité du revenu
• l’équité génétique
• l’éducation et la sensibilisation de la population
• la prévention

Le gouvernement du Canada a répondu, en juin 2011, par d’importants engagements dans les secteurs de la recherche sur le cerveau et le soutien aux soignants. Les gouvernements provinciaux commencent à répondre à l’appel en faveur d’un soutien à la recherche sur le cerveau et à s’intéresser aux problèmes plus larges auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’une maladie cérébrale, comme la maladie de Parkinson. Les gouvernements de partout au Canada ont fait d’importants investissements. Ils commencent également à comprendre que la santé est loin d’être la seule question à aborder lorsqu’on parle de bien vivre avec une maladie cérébrale.

Accroissement et accélération de la recherche scientifique

La recherche entraîne l’innovation – le genre d’innovation qui mène à de nouveaux traitements, puis à un remède pour les affections neurologiques comme la maladie de Parkinson. Au cours des dix prochaines années, le gouvernement du Canada investira jusqu’à 100 millions de dollars dans la recherche sur le cerveau. Ce financement représente en réalité un investissement considérablement plus important parce que le gouvernement versera une somme équivalente aux donations. Le résultat net est un nouvel investissement d’au moins 200 millions de dollars dans la recherche sur le cerveau au cours des dix prochaines années.

Soutien aux aidants naturels

Les aidants naturels jouent un rôle très important pour les personnes dont ils prennent soin et pour la société. Il est crucial que ce rôle soit reconnu, apprécié et soutenu par des mesures concrètes qui offrent une aide réelle. Dans le dernier budget fédéral (juin 2011), le gouvernement du Canada s’est engagé à accorder aux aidants naturels un nouveau crédit d’impôt applicable à un montant de 2 000 $ par an.

Plusieurs provinces présentent également de nouvelles politiques pour mieux soutenir les aidants naturels :

• Au Manitoba, le projet de loi 42, la Loi sur la reconnaissance de l’apport des aidants naturels, a été présenté au printemps. Cette loi vise à mieux faire connaître et reconnaître l’apport des aidants naturels, à mettre en valeur la précieuse contribution qu’ils apportent à la société et à orienter l’établissement d’un cadre pour la reconnaissance et le soutien des aidants naturels.

• En juin 2011, en Ontario, un député a présenté un projet de loi visant à établir un crédit d’impôt provincial annuel de 1 200 $ pour les aidants naturels. En présentant cette motion, le député provincial Dave Levac a déclaré : « D’après mes recherches, il en coûterait 41 milliards de dollars dans l’ensemble du Canada si nous commencions à rémunérer les aidants naturels qui prennent soin d’un être cher. C’est une preuve de leur engagement et nous devrions tenter d’atténuer un peu ce coût ».

Votre appui est crucial

Les progrès récents des gouvernements fédéral et provinciaux constituent un excellent début, mais il en faut beaucoup plus pour améliorer la qualité de vie de plus de 100 000 Canadiens atteints de la maladie de Parkinson et de plus de cinq millions de Canadiens atteints d’une maladie neurologique.

Des signes positifs nous indiquent que la question de l’équité génétique commence à gagner l’appui de représentants des gouvernements fédéral et provinciaux. Nous continuerons à formuler des recommandations visant à améliorer la sécurité du revenu pour les familles vivant avec la maladie de Parkinson. Nous travaillons sans relâche à sensibiliser la population à la maladie de Parkinson afin que les Canadiens qui en sont atteints soient mieux compris et intégrés dans leur collectivité.   

Votre appui à ce travail est crucial. Pour obtenir de plus amples renseignements sur le programme de défense des intérêts de la Société Parkinson Canada, consultez la page de défense des intérêts à www.parkinson.ca.

Vivre avec la maladie de Parkinson

•         J’élève des enfants tout en gérant la maladie de Parkinson (article en anglais seulement)

Nouvelles connaissances sur la maladie de Parkinson

• Parkinson’s-causing gene discovered at UBC (Découverte d’un gène responsable de la maladie de Parkinson à l’Université de la C.-B.)

Nomination d’un chercheur de l’Université de la C.-B. à la chaire de leadership de la C.-B. en médecine génétique Dr Donald Rix

• $45M research chair holds hope for Parkinson’s patients (Une chaire de recherche de 45 millions de dollars donne de l’espoir aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson)

Le point sur les médicaments

• Settlement of the Permax class action has been reached (Règlement du recours collectif concernant Permax approuvé)

Tirer le meilleur parti de la maladie de Parkinson

• Choir helps Parkinson’s sufferers regain their voices (Un chœur aide des personnes atteintes de la maladie de Parkinson à retrouver leur voix)

Rapport de l’Association médicale canadienne sur le dialogue national sur la transformation des soins de santé

• La parole en action